Prezentációk: orvos-beteg találkozó – 2018.
A szívtranszplantáltak kaposvári találkozójának fő eseménye az Orvos-Beteg konferencia volt, melynek a Kaposvári Egyetem nagy-előadóterme szolgált helyszínéül.
Előadók voltak:
Oláh Lajosné – kaposvári alpolgármester asszony,
Dr. Szabolcs Zoltán prof. – szívsebész, Városmajor
Dr. Hartyánszki István – szívsebész, Városmajor
Dr. Sax Balázs – utókezelő szakorvos, Városmajor
Berente Judit – Szervátültetettek Szövetségének Elnöke
Meghívottak voltak:
Dr. Abassin Alexandra – kardiológus, Városmajor
Dr. Szakál Tóth Zsófia – kardiológus, Városmajor
Dr. Tarjányi Zoltán – kardiológus, Városmajor
Varró Csilla – utókezelő asszisztens, Városmajor
Elsőként Oláh Lajosné alpolgármester asszony szólalt fel, aki személyében magas szinten képviselte a Kaposvári Polgármesteri Hivatalt. Hozzászólásában örömmel üdvözölte a szívtranszplantált résztvevőket és hozzátartozóikat, majd röviden beszélt Kaposvár városáról, a város vezetésének elképzeléseiről és tevékenységéről. Az Alapítvány tevékenységéhez a jövőben is sok sikert kívánt.
Itt kell leírni és nagyon kiemelni, hogy a Polgármesteri Hivatal közvetlenül és közvetetten is több mindenben támogatta a találkozó programjait és lebonyolítását.
Az első szakmai előadó Dr. Szabolcs Zoltán professzor volt, aki rövid bevezetés után egyből köszöntötte Szakács Lászlót, mint a megjelent szívtranszplantáltak korelnökét. Az Ő műtétje 1994. februárjában volt, így az összesített idősorban is a harmadik helyen áll. A professzor úr javaslata volt, hogy díszpulpitusnál üljön egy szívtranszplantált is, elvégre ez nem Orvos-, hanem Orvos-Beteg találkozó. Köszöntötte a megjelent, mintegy ötven szívtranszplantáltat és a jelen levő hozzátartozóikat is. Örül az egyre növekvő létszámnak, de tekintve, hogy a szívtranszplantáltak száma országosan már jócskán meghaladja a háromszáz főt, egyértelműen növekedhet ez a létszám. Egész pontosan ezt tartja az Alapítvány egyik legfontosabb feladatának, hogy a megszólítottak- és megjelentek számát tovább növelje a jövőben. Azért fontos ez, mert az orvos-beteg találkozókat és az összes egyéb találkozót is a beteg utókezelés fontos részének tartja. A professzor úr a Városmajori Klinika szívtranszplantációs munkacsoport vezetője és a Szív a Szívért Alapítvány elnöke is egyúttal, így elvárásai és szakmai véleményei a legautentikusabb forrásból származnak.
A professzor úr szerint az orvos-beteg találkozóknak legalább három hozadéka van:
1. A szívtranszplantáltak aktuális kérdéseikre aktuális választ kapnak
2. Pozitív visszajelzés az orvosoknak – nekik is szükségük van erre
3. Kisugárzás a találkozóról a külvilág felé – erős fogódzkodót jelent a szívelégtelenségben élőknek
1. A legrégibb-, életvitelükben már rutinos szívtranszplantáltaknak is vannak újonnan felmerülő élethelyzeteik, ebből eredő kérdéseik, melyekre itt biztosan válaszokat kapnak. Mondhatnánk, hogy ezeket meg lehet kérdezni személyesen, telefonon a kezelőorvostól bármikor, de abból nem profitálhatna a többi sorstársa. Mert az a kérdés, probléma több embert is érinthet, csak nem merte megkérdezni, vagy nem ítélte olyan fontosnak, esetleg súlyosnak. Volt már rá példa több esetben, hogy egy kérdés feltevése elvezetett, egy addig meg nem fogalmazott, esetleg addig fel nem ismert problémához is.
2. A megjelent szívtranszplantáltak már jelenlétükkel is nagyon pozitív visszajelzést adnak orvosaiknak. Egyszerű a magyarázat: Ők is emberek, nekik is szükségük van a pozitív visszacsatolásra. A napi taposómalomban, a folyamatos nehézségek közepette e találkozókra gondolva látják mindig és mindig a célt, az elérhető célt.
3. Biztos, hogy a szívtranszplantált találkozóknak van egy a találkozóról kisugárzó reményteli hatása is. Erős fogódzkodót tud ez jelenteni, a jelenleg szívelégtelenségben szenvedő, a szívtranszplantáció nélkül gyakorlatilag halálra ítélt embereknek. Az itteni hírek “kisugárzásában” persze nagy szerepe van a médiának, de nekünk magunknak is van ebben feladatunk. Tegyünk érte, vigyük, adjuk át híreket, hogy hogy ezek az emberek egyáltalán tudjanak erről a lehetőségről, jelentkezzenek a programba.
Dr. Hartyánszki István előadása első részében az aktuális szívtranszplantációs adatokról, eredményekről beszélt, majd fokozatosan átvezette a témáját az Eurotransplanttal (ET) kapcsolatos tudnivalók felé. A legkirívóbb észrevétele az, hogy míg a szívtranszplantációs világ-számok 2005-től stagnálnak -több ok-, de elsősorban a donorszám miatt- addig a magyar adatok ennek homlokegyenest szembe menve kiugróan emelkedtek. Az elmúlt hat évben 267 szívátültetést végeztek, míg az azt megelőző 18 éves időszakban ennek a kétharmadát, 180 műtétet.
A transzplantációs aktivitást követi a várólistán levők növekedése is. Ebben kulcsszerepe van Szabolcs professzor úrnak, aki szó szerint roadshow-kat szervez és tart csapatával egyetemben országszerte a szívtranszplantációs kivizsgálásokat végző centrumokban (Semmelweis; GOKI; Debrecen; Szeged; AEK-Honvéd; Pécs).
Az Eurotransplantba történő belépés tovább javította a transzplantációs aktivitást, de azt tudni kell, hogy a hazai szívbeültetések negyede történik külföldi szervből, amit természetesen vissza is kell adni. Ez a kölcsönösség az egyik alapelve az Eurotransplantnak. Tehát látszólag nem is olyan sok a külföldről felhasznált szerv, ráadásul vissza is kell adni, de ez a nagyságrend is számottevő hiszen életek mentéséről van szó, illetve a várólistán levő sürgős esetek menedzselése sokkal biztonságosabban megoldható, mint korábban. Doktor úr ezután bemutatta az egész transzplantációs folyamat (elő)szervezésének és lebonyolításának a folyamatát, kezdve az ET-vel, majd folytatva a centrum koordinátorral, az országos koordinátorral, az immungenetikai laborral, a döntéshozóval (Városmajor: sebészet, anesztézia, HTX kardiológusok, műtőszemélyzet, osztály, labor, stb.). Mindezt a sokszereplős folyamatot elhelyezte egy nagyon szűk idősávban, mert csak pár óra áll rendelkezésre.
Dr. Sax Balázs kardiológus, szívtranszplantációs utókezelő szakorvos előadásának témájául az utókezelésben alkalmazott gyógyszerelés átfogó bemutatását választotta. Milyen gyógyszereket szedünk, milyen hatásmechanizmusuk-, milyen kölcsönhatásuk van, mire érdemes kiemelten odafigyelni. A választott téma kissé megtévesztő, hiszen ez az amit már mindenki ismer, sőt életvitel-szerűen alkalmaz, de vajon mindezt tudatosan teszik-e, helyesen döntve speciális helyzetekben?
Immunszuppresszió (immunrendszer elnyomás) azért, hogy a saját szervezet ne támadja meg a beültetett szervet, amit (biológiailag helyesen) idegen szervként azonosít. Tehát a fő cél, hogy elkerülhető legyen a heveny kilökődés (szívizom sérülés) és a krónikus kilökődés (koszorúér betegség).
Az immunrendszer elnyomásnak azonban ára van:
1. INFEKCIÓ (baktérium-, vírus-, gomba fertőzés)
2. GYÓGYSZER MELLÉKHATÁSOK
3. MALIGNUS TUMOROK
1. Az immunrendszer nem tudja eredeti infekció ellenes feladatát teljes hatékonysággal elvégezni. Megnövekszik az infekció gyakorisága a transzplantáltaknál, a gyengített immunrendszer miatt más módon kell védekezni ellene (pl. fokozott higiénia).
2. Az alkalmazott immunszuppressziós gyógyszerek (Prograf, CellCept) a kilökődés ellen hatékonyak, de sok egyéb mellékhatásuk van.
3. Nem tudja a rákos sejtek pusztítását sem teljes hatékonysággal elvégezni, ezért olyan fontos az éves, összetett szűrővizsgálat folyamata. Ezekkel a vizsgálatokkal lehet gyorsan észlelni a nem kívánt folyamatokat, így lehet idejében kezelni és nagy valószínűséggel kivédeni azokat.
Az immunszuppresszió esetei:
1. Indukciós kezelés – a műtét utáni közvetlen időszak:
Anti thymocyta globulin
Szteroid
Antimetabolit
2. Fenntartó kezelés – az utókezelés hosszú szakasza:
Calcineum inhibitor (Prograf; Sandimon) – immunrekaciók (“T” sejtek aktivizálódása) lassítása,
Antimetabolit (CellCept, Myfortic) – “T” sejtek osztódását gátolja
Szteroid (Medrol, Prednisolon)
Esetleg mTOR gátló (Certykan)
3. Akut rejekció kezelése – a kilökődési folyamat megindulásakor alkalmazott eljárás (szteroid-löket terápia), a transzplantáltak negyedét érinti;
Mellékhatások gyógyszerenként:
Szteroid: hypertónia, diabetes, osteoporosis, hyprlipidaemia, obezitás, sebgyógy. zavar,
MMF(CellCept): gastroint. tünetek; anaemia; neutropenia; thrombocytopenia
Cyclosporin: hypertónia, diabetes, hyprlipidaemia, osteoporosis, veseelégtelenség, gastroint. tünetek, paraesthesis, hirsutismus, ion zavarok, hyperuricaemia
Tacrolimus (prograf): hypertónia, diabetes, hyprlipidaemia, osteoporosis, veseelégtelenség, paraesthesis, allopecia, ion zavarok, hyperuricaemia, gastroint. tünetek, thrombocytopenia
Ezeket a mellékhatásokat kivédeni nem lehet, de kezelni lehet, sőt nagyon is kell! Ha esetleg a kezelés nem sikeres, akkor más típusú gyógyszerre kell áttérni.
További súlyos probléma az immunszuppressziós gyógyszerek kölcsönhatása. Nem szabad az utókezelő szakorvos tudta és engedélye nélkül más betegség kapcsán sem, alternatív gyógyszerezésbe fogni. Sok egyéb gyógyszer esetén felborulhat az immungyógyszerek felszívódása, ezzel vészesen megváltozhat a terápiás tartományuk, így akár kilökődéshez, vagy ellenkező esetben más szerv (vese, máj) károsodásához vezethet.
Ez a kölcsönhatás nem csak más gyógyszerek, de egyes növények, gyümölcsök esetében is előfordulhat: közönséges orbáncfű (csökkenti a gyógyszerszintet – kilökődés), citrusfélék (pomeló; grapefruit; narancslé, gyömbér; kurkuma – emeli a gyógyszerszintet: szervkárosodás).
Berente Judit a Szervátültetettek Szövetségének Elnökeként arról beszélt, hogy mit is csinál a szövetség, illetve mi az amibe a szívtranszplantáltak is bekapcsolódhatnának. Előadásának címe: mit tehetek én az egészséges életért?!
A szívátültetés-, majd a kórházi közvetlen utókezelés után hazakerülünk egy “szürke zónába”. Immáron magunkra (családunkra) vagyunk utalva. Nekünk kell döntenünk, hogy mit és hogyan csinálunk. Itt, a valóságban derül ki, hogy jelen helyzetünkben is, 50%-ban a mi kezünkben van az életünk további alakulása. Az ajándékba kapott élet további sorsa az egyensúly megtalálásáról szól. Hogyan található meg ez az egyensúly? Az orvosi előírások adottak, azokat maradéktalanul be kell tartani, ott alternatív lehetőségnek helye nincs. Az orvosi előírásokon túli lehetőségek terén pedig -legalábbis a kezdetben- elég nagy lesz a zűrzavar. Sok lesz a kéretlen, ámde hasznavehetetlen jótanács. Ezek forrása számtalan: internet, közösségi média, orvosi rendelők-, kórházi folyosók háttér információi, ismerősök-, önkéntes gyógyítók csodagyógymódjai stb.. Általában is igaz, hogy szerencsés ha életünket az érzelem és értelem, nagyjából egyensúlyban irányítja, de ez a mostani helyzetünkben sem szabad, hogy másként legyen. Az egyensúllyal a minőségi életet igyekezzünk megvalósítani. A minőségi élet nem a luxuskörülményeket jelenti, hanem azt, hogy a jelenlegi helyzetben igyekezzünk a lehető legtöbbet kihozni magunkból és az életünkből. Akkor tudunk teljes életet élni, ha -az érzelem és értelem egyensúlya mellett- minden lehetőséget kihasználunk, amíg az lehetséges.
Nemzetközi kutatások bizonyítják, hogy világszerte nő a betegszervezetek szerepe már a gyógyításban is, de legfőképpen a gyógyulásban. Ezek a betegszervezetek (pl. a Szív a Szívért Alapítvány is) tevékenységükkel, rendezvényeikkel erősítik a gyógyuló beteget tudásukban és mentalitásukban egyaránt az alábbiak szerint:
– odafigyelek magamra,
– társadalmi elfogadottság – aktív életet élek,
– tudom, mit miért teszek – tudom, mit miért szedek,
– önképzés és együttműködés,
– aktív részvétel a közösségben,
– érdekvédelem – egymás segítése.
Az előadó vesetranszplantált. Már korábban is hallott a Szív a Szívért Alapítvány tevékenységéről. Először csak gondolta, de később több információ birtokában már tudta is, hogy a szívtranszplantáltak közössége az Alapítvány által szervezett rendezvények révén igen komoly segítséget kap gyógyulásában, és életének kiteljesítésében.
A veseátültetettek közössége 3000 fős jelenleg, számukra a Szervátültetettek Szövetsége alakíttatott ki és tart meg évente több alkalommal kétnapos rendezvényeket: Képzett Beteg címmel. A képzés tartalma röviden: orvos szakmai + táplálkozás + lélek. Ennek megfelelően orvosok, táplálkozási szakértők és pszichológusok aktív részvételével bonyolítják le a rendezvényt.
Összegezve eddigi rendezvényeik közvetlen és közvetett tapasztalatait, a Szövetség üzenete a következő: a további sorsunk legalább annyira függ személyes hozzáállásunktól, mint az orvosi kezelésektől és beavatkozásoktól.
Mit tehetünk magunkért?
– együttműködünk az orvosainkkal és az egészségügyi szakszemélyzettel,
– egészségesen táplálkozunk,
– rendszeresen mozgunk és sportolunk.
Az egészséges táplálkozás fontosabb, mint bárki gondolná. A túlsúly minden egészséges ember számára is egy időzített bomba, a szervátültetett emberek számára azonban ez már kibiztosított bomba. A túlsúlyból mindössze 5%-os fogyás hatványozottan csökkenti a szervátültetettek ebből eredő kockázatait. Az egyéni fogyás igen nehéz, ezért egy országos közösséget igyekeznek kialakítani, Képzett Beteg Életmód Program elnevezéssel.
A rendszeres mozgás és sportolás segítését szintén egy közösség megszervezésével gondolják hatékonyabbnak. Erre a célra az MSZTE (Magyar Szív, Tüdő Átültetettek, Sport Érdekvédelmi és Kulturális Egyesülete) szolgál. Az Egyesület szervezi, irányítja és segíti, mind a versenyszerű-, mind az egyéni célú sportolást, testmozgást. A Magyar szervátültetettek válogatottja rendszeresen részt vesz az éves rendezésű Transzplantáltak Világjátékán. A csapatban jelenleg 3 szívátültetett szerepel: Gyöngyösi Attila röplabda(világjáték csapat bronzérem); Mátyás László síelés; Juhász Zoltán bowling (férfi párosban aranyérem, vegyes párosban ezüstérem). Arra buzdít mindenkit, hogy jelentkezzenek sportolásra.