Várólista
Várólista = várakozási idő
A várólista a szerv átültetésére váró betegek listája. A várólisták létrehozását és fenntartását legfőképpen az indokolja, hogy a szervátültetési programok esetén, az éppen rendelkezésre álló donorszervhez kell beteget (recipienst) keresni: vércsoport kompatibilitás, testméretek, immunológiai egyezés alapján. Olyan beteget, akinek szervezete a legnagyobb eséllyel tudja befogadni a beültetésre váró szervet. A lista ezen túlmenően tartalmazza a felkerülési időpontot (sorrendiség) és az eü. állapot súlyosságát (sürgősség).
A transzplantációra való alkalmasság megállapítása esetén a Szívtranszplantációs Bizottság a beteget transzplantációs várólistára helyezi. Szívtranszplantációs Bizottsága várólistára történő felvételről, törlésről és minden egyéb, a várólistával kapcsolatban a beteget érintő döntésről a beteget és kezelőorvosát, valamint az OVSZK-t (Országos Vérellátó Szolgálat Központja) írásban tájékoztatja. .A várólistán megjelenő adatok vonatkozásában az Országos Vérellátó Szolgálat Központja jelenleg az átadott és megjelentetett adatok egyezőségéért felelős.
További információk az Országos Vérellátó Szolgálat honlapján elérhetők: www.ovsz.hu/sziv-transzplantacios-varolista
A várólistára való felhelyezést követően megkezdődik a várakozás arra, hogy a recipiens számára megtalálják a megfelelő donort. Ez az időszak pár naptól, évekig terjedhet, és sokak szerint ennek az időszaknak a megélése a legnehezebb az egész folyamatban. Amíg a beteg a listán van az orvosi team folyamatosan nyomon követi a beteg szívének és más szerveinek állapotát és az aktuális eredményeknek megfelelően változtatják a szükséges kezeléseket. A betegek egy része otthonában tölti a várakozási időt, ezért esetükben kiemelten fontos, hogy a transzplantációra váró személy, a transzplantációs koordinátornak megadott érvényes telefonszámhoz tartozó telefont mindig hordja magánál! Az ismeretlen számokat is vegye fel és hívja vissza! A riadó ugyanis bármelyik napon vagy napszakban megtörténhet.
Érdemes már a listára helyezést követő napokban beszerezni és összerakni az „uticsomagot”, hogy ne a riadó utáni percekben kelljen kapkodni.
A csomagba a következő dolgok kerüljenek:
1. bontatlan csomagolású fogkefe, fogkrém;
2. borotva (egyszer használatos);
3. új papucs zacskóban (könnyen lemosható,nem csúszós talpú);
4. új vagy kimosott, magas hőfokon kivasalt pizsama vagy hálóing (lehetőleg elől gombos) bezacskózva;
A transzplantációra várók közül azonban minden harmadik beteg olyan rossz állapotban van, hogy már nem bocsátható otthonába, így a műtét időpontját kórházban töltve kell megvárnia. Állapotuk súlyosságának figyelembe vételével ezek a betegek a várólista elején kapnak besorolást megelőzve a várólistán stabil állapotú betegtársaikat. Ők a várakozási idő nagy részét az intenzív osztályon töltik, s általában nagy mennyiségű gyógyszerre van szükségük ahhoz, hogy támogassák keringésüket. Ez az időszak azonban csak átmeneti, mert állapotuk súlyossága ellenére ezek a betegek is ugyanolyan jó kilátásokkal rendelkezhetnek a transzplantáció utáni időszakra vonatkozóan, mint a stabilabb állapotban lévő társaik.
Műtéti felkészítés
Bár a várakozási idő sokszor hosszúnak tűnik, s a betegeknek rengeteg ideje van a műtéten és az azt követő időszakon gondolkodni, mégis a legtöbbjük úgy érzi, mikor eljön a műtét napja, hogy nem volt elég ideje felkészülni. Annak érzése ugyanis, hogy valaki biztos döntésében és teljes tudatában van annak, hogy pontosan mi vár rá egyfajta mentális rákészülés, az eseményhez kapcsolódó tudásanyag megértése és érzelmi elsajátítása, a feltétele. Hogyan is lehetne ezt megtenni?!
A jelöltek az idő nagy részében kórházról kórházra járnak, vizsgálatok sorozatán esnek át, s csak az utolsó pillanatban „érnek rá” a mentális felkészülésre, amikor azonban már csak nagyon kevés idő áll rendelkezésükre.
A Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika, ezt felismerve hozta létre komplex transzplantációs programját, melyben a hagyományos orvosi előkészítés mellett hangsúlyt kap a betegek pszichés vezetése és a transzplantációra való mentális felkészítés.
A szívtranszplantációba való beleegyezés az élet nagy döntései közé tartozik, nem lehet egyedül meghozni. Ajánlatos, hogy a transzplantáció előtt álló személy és családja együttesen döntsön a műtétről, hiszen annak következményeivel nekik kell együtt élniük.
A szívtranszplantáció ugyanis egy komoly és határozott elköteleződés a jelölt és családja részéről, hogy mind műtét előtt, mind utána együttműködnek az orvosokkal és betartják – a sokszor szigorú – utasításokat a kezelésre és az életmódra vonatkozóan.
Transzplantációs riadó
Magyarország 2013-óta az Eurotransplant szervezet teljes jogú tagja, így a Magyar Nemzeti Szívtranszplantációs Várólistára felkerülő betegek számára az Eurotransplant mintegy 130 millió lakosa közül van elvi lehetőség donor szívet találni. A szervek odaítélése a Leidenben székelő központon keresztül minden esetben szigorú szakmai elvek mentén történik.
Amennyiben egy beteg számára megfelelőnek tűnő donorszívet találnak, a Klinika transzplantációs koordinátora telefonon értesíti a szívre váró beteget. A hívás során néhány rutin kérdést tesznek fel: tapasztal-e bármilyen a legutóbbi transzplantációs kivizsgálás óta felmerült problémát, frissen kialakult náthát vagy megfázást, amik a szívtranszplantáció rizikóját fokozhatják, esetleg egyéb, olyan akadályozó tényezőt, ami miatt a transzplantáció most nem végezhető el.
Ezután a koordinátor egyezteti a beteggel a klinikánkra való bejutás lehető leggyorsabb és legegyszerűbb módját. Amennyiben szükséges és indokolt, megszervezi a mentőszállítást.
A behívás és a riadó időpontja bármelyik napra és bármelyik napszakra eshet, sőt a riadók többsége késő este, éjszaka történik. Ezért érdemes egy kis csomagban előre összekészíteni és készenlétbe helyezni azokat a holmikat, amiket korábban már részleteztünk.
A donor szerv nagy kincs, hiszen életet ment. Így a transzplantáció döntéshozói felelősek azért, hogy mindig a legjobban rászoruló kapja a számára legjobb szervet.
Az ilyen döntéseknél szükségszerű biztonság és túlbiztosítás, valamint a legjobb döntés meghozatalához szükséges idő rövidsége miatt előfordul, hogy egyszerre két beteget értesítenek. Időnként az is megesik, hogy a kórházi behívást követően a transzplantációs koordinátor ismét jelentkezik és lemondja a behívást. Emiatt az indulásig érdemes továbbra is telefon közelben maradni, illetve a mobil telefont bekapcsolva tartani.
Ha a riasztás sikeresen megvalósult és a beteg a kórházba került, akkor már „csak” a műtét- és az élethosszig tartó utókezelés van hátra.
Forrás: Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika