Veszprém orvos-beteg találkozó – 2011.
A Szív a Szívért Alapítvány 2011. VII. 01-04-e között Veszprémben rendezte meg a szívtranszplantáltak orvos-beteg találkozóját. A szálláson – Hotel Magisterben – az elhelyezkedés után a szívtranszplantáltak és hozzátartozóik örömmel köszöntötték egymást. Délután, akik korábban érkeztek a vacsoráig elmentek a városba sétálni, illetve az Állatkertbe.
Fáradságos utazás, és rövid pihenés után zenés est várta Őket. Vacsora elfogyasztása után beszélgettünk, ismerkedtünk azokkal a transzplantáltakkal, akik eddig még nem voltak a találkozókon, és táncoltunk. Kellemes estének mindenki nagyon örült.
VII. 2-án került sor a szakmai délelőttre.
Lengyel Tibor elnök üdvözölte a megjelenteket, és örömét fejezte ki, hogy ismét láthatta a régi transzplantáltakat, és megismerkedhetett újakkal is. Megköszönte a meghívottaknak, hogy elfogadták az alapítvány meghívását.
Matuszka Lászlóné titkár szintén üdvözölte a megjelenteket, majd bemutatta a meghívott vendégeket:
Dr. Szabó Zoltán professzor urat a Városmajori Klinikáról
Dr. Bodor Elek professzor urat a Városmajori Klinikáról
Dr. Szabolcs Zoltán professzor urat a Városmajori Klinikáról
Dr. Petrohai Ágnes főorvosnőt
Dr. Andréka Péter professzor urat a GOKI-ból
Dr. Sydó Tibor oszt. vez. főorvos urat a veszprémi kórházból
Porga Gyula polgármester urat.
Városi TV munkatársait,
Veszprém megyei Napló újságíróját
Megköszönte, hogy elfogadták meghívásunkat.
1 perces néma felállással emlékeztünk az elhunyt sorstársakra.
Ezután került sor a szívtranszplantáltak bemutatására korcsoportok szerint. Transzplantáltak a megjelölt évek alapján álltak fel: 1-3 évesek, 4-7 évesek, 8-10 évesek, 10-15 évesek, 15 év felettiek.
Örömmel tapasztaltuk, hogy új arcokkal is megismerkedhettünk a mostani találkozón is. Reméljük jó tapasztalatokkal és élményekkel emlékeznek majd a találkozóra.
Dr. Szabó Zoltán professzor úr – az alapítvány örökös tiszteletbeli elnöke – üdvözölte a megjelenteket. Örül, hogy részt vehet a találkozón. 2012-ben lesz 20 éve, hogy az első szívtranszplantációt elvégezték. A 120 élő újszivesből 35-en vesznek részt a veszprémi találkozón. Nagy élmény így együtt látni őket. További jó egészséget kívánt nekik.
Dolgos László az alapítvány alapítója is üdvözölte a megjelenteket. Örült, hogy megint ilyen sokan jöttünk össze. Külön megköszönte a vendégeknek, hogy elfogadták a meghívásunkat. Találkozó célja, hogy megismerjék egymást, – mivel az ország különböző részén élnek-, cseréljék ki tapasztalataikat, adjanak egymásnak tanácsot, és mindenekelőtt találkozzanak szakemberekkel és orvosaikkal.
Szomorúan emlékezünk az elhunytakra. Ez évben halt meg két kedves barátunk Heidinger János és Juranics Ferenc. János hosszú éveken át jó tanácsaival és tapasztalataival segítette sorstársait, Feri barátunk nagyon készült e találkozóra is. Még egyszer megköszönte a “szülők részvételét” a találkozón.
Major Anna megtartotta pénzügyi beszámolóját. A beszámolóból is hallhattuk, hogy az alapítványnak csak az SZJA 1%-ból volt bevétele. – 955.000.-Ft.
Matuszka Lászlóné titkár az alapítvány 2010.évi munkáját értékelte.
A kuratórium rendszeresen ülésezik. Megbeszéltük az aktuális kérdéseket, problémákat, támogatásokat, találkozó szervezését. Az alapítvány szerény anyagi keretből gazdálkodik. Külső bevételünk csak az SZJA 1%-ából volt. Ezért ismételten kérjük mindenkinek a segítségét abban, hogy a következő években is kapjunk minél nagyobb összeget az SZJA 1 %-ból. (rokonok, ismerősök, barátok felé kérések), továbbra is tudjunk ilyen színvonalasan megtartani a találkozókat. Továbbá kérek mindenkit, aki tud, illetve ismer vállalkozókat, cégeket, aki felé küldhetünk támogatást kérő levelet szóljanak. Nemcsak budapestiek lehetnek. Támogatásokat csak súlyos betegségekre tudunk adni. Ezt mindenkinek a lelkiismeretére bízzuk. Szociális juttatásokat sajnos nem áll módunkban adni. Ha szívtranszplantált gyermek érdekében keresik fel az Alapítványt mi is támogatjuk Őket. Sajnos a médiában is keveset hallani a felnőtt szívtranszplantáltakról. Örülünk, hogy vendégein elfogadták meghívásunkat ezzel is közelebb kerülünk orvosainkhoz. Kötetlenebb lesz a kapcsolat a beteg és orvos között. Tájékoztatást adott arról. hogy a tavalyi találkozó után levélben foglaltuk össze a GOKI-ban felmerült problémákat és azt dr Ofner Péter ig. főorvos részére elküldtük. Sajnos választ az Alapítvány nem kapott.
Szívtranszplantáltak ellátása a GOKI-ban
Előadó: Dr. Andréka Péter professzor úr
Professzor úr tájékoztatta a transzplantáltakat, hogy törekszenek arra, hogy a műtétig eljusson mindenki, illetve a műtét után jó egészségnek örvendjenek. 2006-ban vette át a GOKI a Városmajori Klinikáról utógondozásra a transzplantáltakat, amelyhez sok pénz kell. Az utógondozás rendkívül drága.
Az egészségben eltöltött napok száma nőtt. Az elveszett sorstársak száma csökken. Vannak problémák az ellátásnál, – amire lehetőség van megtesszük. A gyógyszerekre engedélyt kell kérni, minden gyógyszer nagyon drága.
A levelünkben felvetett problémákra az alábbi válaszokat kaptuk:
• észrevételeztük, hogy az ambulanciákon az ajtókról lekerült “a szívtranszplantáltakat soron kívül behívjuk” tábla.
• “Szívultrahang vizsgálatnál 3 órát kell várni, pedig mi az ország különböző részéről érkezünk a vizsgálatokra.” Válasz: Egy évben 23.000 szívultrahang vizsgálatot végzünk, míg Önöknél 3 havonta szükséges ez a vizsgálat. (Berlinben félévente). 120 szívtranszplantált van az országban. 44.000 beteget látunk el évente. Ez okozza a hosszabb várakozási időt.
• “Sokszor a rezidensek foglalkoznak velünk és orvossal nem találkozunk”. Válasz: Rezidensek nem hoznak döntést Önök sorsát érintő kérdésre. Mindent meg kell beszélni a kezelő orvossal.
• Szeretne a GOKI-ban találkozót szervezni. (ősszel)
Szívtranszplantáció alakulása Mo-on és tájékoztatás az Eurotransplantról.
Előadó: Dr. Szabolcs Zoltán professzor úr
Tájékoztatott, hogy 1967-ben történt az első szívátültetés Dél-Afrikában, majd 25 évvel később 1992.januárban Magyarországon is elvégezték az első szívátültetést. Azóta 187 felnőtt és 12 gyermek transzplantációt végeztek. Jelenleg 120 újszives él hazánkban. 5 betegnél szív és vese, 1 betegnél szív és csontvelő transzplantációt végeztek.
Elmondta, hogy míg a sebészi program a Városmajori Klinikán történik, addig a GOKI koordinál, súlyos betegeket fogad, várólistára készít fel és hosszú távú gondozást végez. Várólista bizottság 5 tagú, havonta üléseznek. Jelenleg 16 beteg van várólistán. Magyarország az egyetlen a világon ahol több donorfelajánlás történik, mint szívtranszplantáció. Eurotransplanthoz való csatlakozás azt jelenti, hogy a fel nem használt szívek bekerülnek egy rendszerbe, így német, osztrák és más páciens kapja meg. Ha nálunk sürgős beteg kerül várólistára, és itthon nincs megfelelő szív, akkor azt gyorsan kapunk kintről. Pozitív a kormányzati hozzáállás.
Az előadások után került sor a hozzászólásokra.
Dr. Andréka Péter: Két intézményből jöttünk (GOKI és Városmajori Klinika). A két intézmény nagyon jól kiegészíti egymást
Német Alajos: évi katéterezés lehetséges-e Cardio CT-vel?
Dr. Andréka Péter: ez irányú tapasztalat nincs, kilökődés előzménye koszorúér szűkület. A biopszia sok mindent megmutat. 1 év után nincs biopszia, a gyógyszerváltásnál igen. Örülünk, ha negatív az eredmény. Az orvoslás része: gyógyítani és megelőzni. Ritkábbak a mellkasi fájdalmak. A szív nem lökődik ki, de a koszorúér szűkület kialakulhat.
Dr. Bodor Elek: a Cardio CT krónikus kilökődés vizsgálatra alkalmatlan
Dr. Szabó Zoltán: Fejlődni fognak ezek a vizsgálatok. Ma még az érfestés biztosabb.
Kapuvári Zoltán: A kuratórium adjon telefonkártyát a transzplantáltaknak, hogy egymást tudják hívni.
Befejezésül Matuszka Lászlóné megállapította, hogy megint egy tartalmas szakmai délelőttön találkoztak az orvosok és betegek. Megköszönte a részvételt, és lezárta a találkozó szakmai délelőtti programját. Ezután vendégeinkkel közösen megebédeltünk.
Délután szabadprogram volt. – Városnézés
2011.VII.3-án kiránduláson vettünk részt.
9 órakor indultunk Tihanyba. Először megnéztük a nemrég átadott Levendula Házat. Levendula Ház Látogatóközpont minden korosztály számára élményt nyújtó módon mutatja be a Tihanyi-félszigetet. A vulkánok egykor dühöngő világát, s a később megszelídült táj harmóniáját. A tihanyi emberek és a természet évszázados együttélését, s ennek emblematikus kultúráját, a levendulatermesztést.
Kiállító terem megtekintése után sétáltunk a Belső tó partján, ahol pont akkor fogathajtó verseny volt.
Délelőtti fő program volt a Tihanyi Apátság megnézése idegenvezetővel.
A tihanyi apátság egy bencés apátság, amelyet Tihanyban, a Tihanyi-félsziget hegyláncának kelet felé meredeken leszakadó szélén alapított I. András király 1055-ben Szent Ányos és Szűz Mária tiszteletére.
Az apátság valamint a bemutató film megtekintése után elmentünk ebédelni.
Ebéd után megnéztük a Magyar Királyok Történelmi Panoptikum és Kalózmúzeum kiállítását. A panoptikumban Géza fejedelemtől kezdve, Károly Róberten keresztül, Luxemburgi Zsigmondot is beleértve Mátyás királyig bezárólag láthatóak a magyar királyok, de megtalálható még IV. Károly is. Az élményt a korabeli enteriőrök, a világítás és a zenei aláfestés teszik teljessé.
Kalózmúzeum: Megtalálható itt Sir Francis Drake-től Anne Bonney-n keresztül a hírhedt Feketeszakállig több híres kalóz élethű viaszfigurája, korabeli enteriőrökkel, fegyverekkel, régi pénzérmékkel, zászlókkal (látható a Jolly Roger is). A Kalózmúzeum – messzi tájak és régmúlt idők világába kalauzolja az érdeklődőt.
A még hátralevő időben csoportokban rövid sétát tettünk a mesterek utcájában. Betértünk a Régi Idők Udvara Skanzen Étterem udvarába, amely a magyar népi kultúrkör megörökítésére jött létre. (fafaragások, régi szerszámok)
Tihanyi kirándulás után Balatonfüredre mentünk. Mivel már kevés időnk volt, a település nevezetességeit városnéző-vonattal néztük meg.
Balatonfüred város Veszprém megyében, a Balaton-part legrégebbi üdülőhelye. Ismertségét a Balaton közelsége mellett elsősorban szénsavas forrásainak és mediterrán jellegű klímájának köszönheti. Területe ma három részből tevődik össze: a vasútvonal két oldalán húzódó őstelepülés, a gyógyforrások körül kialakult régi gyógyhely, valamint ennek két oldalához csatlakozóan a legújabb Füred üdülő/idegenforgalmi életét befogadó központok, szállók, kemping, üdülőtelep stb. térsége.
Ezzel a kirándulással lezárult a Szív a Szívért Alapítvány szívtranszplantáltak részére szervezett találkozó. Reméljük mindenki jól érezte magát. Szeretnénk, hogy a jövőben is ehhez hasonló találkozón jöjjenek össze (az ország különböző részéről) a szívtranszplantáltak. Köszönjük Körösi Lászlóné és kedves férjének a szervezésben nyújtott segítségüket.
Matuszka Lászlóné
titkár