Prezentációk: orvos-beteg találkozó – 2017.
A konferencia elnöksége:
- Östör Annamária tanácsnok – Székesfehérvári önkormányzat
- Dr. Merkely Béla professzor – Városmajor
- Dr. Szabolcs Zoltán professzor – Városmajor
- Dr. Bodor Elek professzor – Városmajor
- Dr Csikós Csaba főorvos – Székesfehérvár, Szent György Kórház
- Dr. Balogh Orsolya főorvos – GOKI
Meghívott előadók és vendégek:
- Dr. Habon Tamás professzor – szívelégtelenség munkacsoport vezetője Városmajor
- Dr. Hartyánszky István – Városmajor
- Dr. Szax Balázs főorvos – Városmajor
- Dr. Sziliczei Erzsébet főorvos
- Berente Judit – transzplantáltak egyesülete
- Kreisz Andrea dietetikus – GOKI
- Veres Erzsébet szociális munkatárs – GOKI
- Fényesné Ildikó trp. koordinátor – GOKI
- Varró Csilla trp. koordinátor – Városmajor
- Orbánné Molnár Mária – alapító
- Dolgos László – alapító
Hozzászólások – kivonatosan:
1. Östör Annamária tanácsnok: köszönti a megjelenteket, majd, mint házigazda megnyitja a konferenciát. Megnyitóbeszédében külön kiemeli a szívtranszplantáció idei 25 éves jubileumát. Ezzel összefüggésben osztotta meg személyes életútját, miszerint 30 évvel ezelőtt, mint végzős gyógytornász a szívműtöttek rehabilitációjából írta diplomamunkáját, de akkor a hazai szívtranszplantáció még nem létezett. Ezért is kiemelten személyes öröm neki jelen konferencián részt venni és köszönteni a szívtranszplantáción átesett betegeket és hozzátartozóikat.
Az önkormányzat képviseletében láthatóan és hallhatóan elkötelezetten tolmácsolta, hogy Székesfehérvár Önkormányzata önmaga is sokat tesz az egészségmegőrzés érdekében: 2011-től egy átfogó egészségfejlesztési programba kezdtek, melynek keretében 2017-től tagjai lettek a WHO egészséges városok szövetségének.
Megnyitója végén Székesfehérvár város és az önkormányzat nevében köszöntötte Koncz Antalt szívtranszplantáltat, aki pontosan 25 éve esett át az első szívtranszplantációján.
2. Dr. Merkely Béla professzor – a Városmajori Ér- és Szívgyógyászati Klinika igazgatója:
Köszönti a megjelenteket, a szívtranszplantáltakat újsziveseknek nevezve. Bár nagyon szoros a személyes programja a 25 éves jubileumot is ünneplő konferenciát nagyon fontosnak tartja, ezért salzburgi orvos-szakmai programját megszakítva érkezett Székesfehérvárra.
Előadása: „a Szívtranszplantáció nem a várólistára kerüléssel, de még csak nem is szívtranszplantációs műtéttel fejeződik be, hanem valójában ott kezdődik, mert valamennyi szívtranszplantált és szervtranszplantált kezelése a sikeres műtétet követően élethossziglan zajlik. Ezért a Semmelweis egyetem klinikai rektor helyetteseként is ígérhetem, hogy van egy hosszú távú, az egész egyetemet érintő 1,2 milliárd forintos transzplantációs fejlesztés, amely az összes szervtranszplantált utókövetését fogja szolgálni. Jelenleg a fejlesztés komplett tervezése készült el, következik a megvalósítás. Ez a fejlesztés nem tekinthető egyszerinek és befejezettnek, mert a gondolatok és tervek soha nem állnak meg, állandóan új ötletek, új igények és szerencsére új lehetőségek jönnek, amelyek ezt a folyamatot állandón bővítik és kiegészítik a jövőben is.”
Beszéde végén külön méltatta az impozáns környezetet és a nagyszámú közönséget, mindezért pedig köszönetet mondott Erdős László Úrnak a kiváló szervezésért.
3. Dr. Szabolcs Zoltán professzor – szívsebész, a transzplantációs program vezetője:
A professzor úr egy páratlan „bennfentes” élményével kezdte előadását. Keveseknek adatik meg az a lehetőség (Neki igen), hogy a szívtranszplantáltakat láthassa valaki műtétjük előtt még, mint gyógyíthatatlan szívelégtelenségben szenvedőket, részt vehessen a szívtranszplantáció folyamatában, majd láthassa sikeres műtétjük után egy-két-több évvel később, hogy a korábbi állapotukhoz képest milyen életerős változáson mentek keresztül. E pozitív élmény hatására külön „biztatta” a meghívottként jelen levő Dr. Habon Tamás professzort a városmajor kórház szívelégtelenség munkacsoport vezetőjét, hogy minél több szívelégtelen beteget irányítsanak a várólisták felé.
Szabolcs professzor előadása a szívtranszplantáció 25 éves történetének felelevenítésével és rövidített bemutatásával folytatódott.
Az elmúlt 25 évben közel 500 szívátültetés valósult meg együttesen. A felnőttek műtétjét a Városmajor-, míg a gyermekek műtétjét a Haller utcai kórházban végzik. A szívtranszplantációnak három nagy korszaka különíthető el: az első korszak a leghosszabb, amikor még kezdeti volt a háttéradottság, kevés volt a recipiens, kevés a donor, és ez a kettő sem mindig talált egymásra. Ebből következett, hogy az átültetések száma igen alacsony volt. A második korszakban ugyan megduplázódott a transzplantációs aktivitás, de a mai mércével mérve még mindig alacsony volt annak száma. Az igazi kitörés a 2012-2013-as évektől történt, amikor is tagjai lettünk az Eurotransplantnak. Ekkortól a magyarországi transzplantációs program, jelentőségét és eredményeit tekintve a második helyre került Európában. A transzplantációs aktivitás tekintetében a világon a tizedik legerősebb országgá fejlődött. Az eredményesség a műtéti számokon túl még mérhető a túlélési adatokkal. Ezeket szokás vizsgálni rögtön a műtétkor, az első év végén, majd 5 éves ciklusokban. A magyarországi mutatók ebben az összehasonlításban is a legjobbak között vannak. Az Eurotransplanthoz történt csatlakozás ugyan mérföldkőnek számít a hazai transzplantációs gyakorlatban, de az azóta elvégzett 237 műtétből 77%-ban magyar szív került magyar betegbe. A maradék 23% került hozzánk valamely más tagországból, de azt tudni kell, hogy ezeket a külföldről kapott donorszíveket, megfelelő esetekben nekünk vissza kell adnunk az adományozó ország felé. Ez a kölcsönösség az Eurotransplantnak az alapvető működési elve.
A csatlakozás óta lényegesen több beteg van a várólistán, amely a transzplantáció szempontjából kimondottan előnyös, mert így az adott donorhoz egy nagyobb merítésből lehet kiválasztani a lehető legjobban illeszkedő recipienst. Ha kicsi a várólista, és nincs megfelelő páciens a donorszervhez, akkor azt el fogják vinni külföldre. Egy 10 milliós országban (mint amilyen Magyarország) az év minden pillanatában egy legalább 80 fős, de inkább egy 100 fős várakozási lista lenne az elfogadható optimum. Ehhez az kell elsősorban, hogy az országban mindenhol egyformán elkötelezettek legyenek a végstádiumú szívbetegeket kezelő orvosok, illetve intézményeik abban, hogy a hozzájuk került betegeket rendszerszerűen irányítsák tovább a várólista felé. Ebben a tekintetben az észak-keleti megyék aktivitása a legnagyobb, míg Heves megye és a nyugat-magyarországi megyék aktivitása a legkisebb, sokszor esetszám nélküli, de összetett ok okozati elemzés ezzel kapcsolatban még nem áll rendelkezésre. A várakozási listás helyzet javítása érdekében a Városmajori Klinika szervezésében a transzplantációs program tagjai országjárásba kezdtek, hogy a folyamatról személyes tájékoztatót, részletes ismertetőt tartsanak az ország minden térségének egészségügyi centrumaiban.
A professzor úr ez utóbbi gondolatait szánta végszónak, célzatosan, hiszen ha a várólistás számokon is sikerül tovább javítani, akkor elmondható, hogy a hazai szívtranszplantáció minden szegmense a lehető legjobb irányba halad.
4. Dr. Bodor Elek professzor – emeritus szívsebész:
Az előadó Bodor professzor úr kezdetektől részt vett a hazai szívtranszplantációs program kialakításában. Szabó Zoltán professzor úrral egyetemben alapítói és kivitelezői voltak ennek az igen hosszú folyamatnak. A gondolat a hetvenes évek végén egy külföldi kardiológia konferencián fogalmazódott meg bennük, ezt követte a külföldi tanulmányi felkészülés, majd a hosszú- és igen összetett munka megszervezése, engedélyeztetése és kivitelezése. Nagyjából az 1991-es év közepére készült el az infrastruktúra, és készültek fel az első műtétre, amelyre megfelelő donor miatt 1992. januárban került sor.
Bodor Elek professzor úr tekintettel idős korára ezzel a visszaemlékezéssel köszönt el nyilvánosan a transzplantáltak közösségétől, közülük is külön kedvességgel azoktól, akiket személyesen Ő műtött.
5. Dr. Csikós Csaba főorvos– Székesfehérvári kórház kardiológiai osztály:
Magyarországi viszonylatban a Székesfehérvári kórház kardiológiai osztálya a 143 ágyas férőhelyével nagynak számít. A fekvőbeteg ellátás mellett számottevő a járóbeteg ellátó tevékenységük is, évente közel hatvanezer beteg ellátását végzik. Az osztályon 35 orvos dolgozik, közülük 25 szakorvos, 19 kardiológus, de kardiológiai rehabilitációs-, intenzív terápiás-, angiológus szakorvos és hét rezidens is található közöttük. Nagyszerűnek mondható a szakápolói állomány is. Az elmúlt években kiemelt fejlesztések történtek a kardiológiai ellátáshoz kapcsolódóan.
Az osztályhoz tartozóan működik szívelégtelenségi ambulancia is 300 gondozott beteggel. Itt történik a gyógyszeres kezelésük, az eszközös kezelésre történő kiválasztásuk és a transzplantációs listára történő felkerülésre is itt kell először gondolni.
6. Dr. Balogh Orsolya kardiológus főorvos– szívtranszplantációs utókezelő szakorvos GOKI:
A Goki-ban jelenleg (2017-ben) 176 szívtranszplantált beteg hosszú távú utógondozását végzik. Erre a feladatra 6 fő szakorvos, 2 fő rezidens (az orvosok forgó rendszerben), 2 fő koordinátor, és 1 fő szociális munkás áll rendelkezésre. Mi is a feladat? A műtét utáni közvetlen utókezelés feladata az immunszuppressziós és egyéb gyógyszeres terápia beállítása, a rejectio állapotának heti vizsgálata, illetve a fizikai felépülés irányába tett első lépések. Ezek a vizsgálatok fekvőbetegként a kórházban történnek.
A hosszú távú utógondozás feladata laborvizsgálaton keresztül a beállított gyógyszeres terápia ellenőrzése (végső cél a gyógyszeres terápia optimalizálása), szívultrahang vizsgálat (ECHO), és személyre szabott egyéni orvosi vizsgálat. Ez utóbbi vizsgálatokra már ambuláns körülmények között kerül sor, negyedévente, ha egyébként nincs semmi panasz. Panasz esetén azonnal hívni kell az ambulanciát, mert ez esetekben soron kívüli, azonnal intézkedésre lehet szükség. A szívtranszplantáltak legnagyobb és gyakori félelme a kilökődés (rejekcio), nem véletlenül, mert az újszívesek egy harmadánál ez elő is fordul. Az elmúlt évek klinikai gyakorlatának és a hatékonyabb gyógyszereknek köszönhetően azonban, ezt már gyorsan és nagy hatékonysággal lehet kezelni. Kilökődés miatt beteget több éve nem vesztettek el. Ez a tény nemzetközi összevetésben is nagyon jó eredmény. A mai immunszuppresszív gyógyszerek újabb fajtái a Prograf és CellCept. Alapesetben ezt kapják az új transzplantáltak, ellenben a régebbi esetekben használt korábbi gyógyszereket, csak indokolt esetben cserélik le. A kilökődés ellen a kezelés első évében fontos gyógyszer a szteroid, de tekintve, hogy ez az egyik legtoxikusabb szer, esetében kiemelt szándék annak kivezetése az első év végére. Hazai számaink szerint a kezeltek kevesebb, mint 25 %-a szedi már csak az első év vége felé. Nemzetközi gyakorlatban ez 80 % körüli. A Prograf, a CellCept tulajdonképpen mérgek, a szteroid pedig az egyik legtoxikusabb készítmény. Sajnos szükség van rájuk a kilökődés ellen, gyengítik az immunrendszer célzott pontjait azért, hogy az ne harcoljon a donorszerv ellen, melyet idegen szervként azonosít. Ezeknek a szereknek mellékhatásai, esetenként súlyos szövődményei és társbetegségei (diabétesz, daganatos betegség, stb.) lehetnek. A negyedévente megtartott ambuláns vizsgálatok alkalmával természetesen ezeket is vizsgálják.
7. Dr. Hartyánszky István– szívsebész Városmajor:
Hartyánszky doktor a szegycsontról beszélt. Ez az a testrész, amit mindenkinél hosszában átvágnak, így ez a téma mindenkit érint. Beszélni kíván nagyjából a szegycsont szerepéről, az átvágás körülményeiről, annak későbbi sajátosságairól és ezzel kapcsolatban pár élettani tanácsot is szeretne adni. A szegycsont szerepe egyértelműen védeni a belső szerveket, egyfajta csontos keretet adni a mellkasnak. Hosszában teljes átvágásról van szó, a legvégén elhelyezkedő porcos résszel együtt. Részben ebből adódik a későbbi probléma is, a porcos részt ugyanis nem tudják rögzíteni, az állandó mozgástól (légzés, hangképzés, nyakmozgás, köhögés, tüsszentés, és egyéb izmok is a szegycsonthoz tapadnak) viszont nem nagyon tud összeforrni, összenőni. Sokan panaszkodnak a későbbiekben valami furcsaságról „ott bent”. A műtét után természetesen összezárják a szegycsontot, egyéb műtétek esetében ezt acéldróttal, a végén hegyes kampókkal végzik. A szívtranszplantáltak esetében azonban más módszert alkalmaznak, mert esetükben lehet, hogy több mellkasnyitásra van szükség. Ezért viszonylag stabil, de könnyebben újra nyitható módszerre van szükség. A szegycsont végül összeforr (gyógyulási idő kb. 10-12 hét), a behelyezett drótokra többé ugyan már nem lenne szükség, de azok már ott maradnak. A gyógyulási idő alatt a felsőtestet érintő intenzív mozgást és erőkifejtést teljes mértékben kerülni kell. A gyógyulási időszakban a sebfertőzés veszélye is nagyobb. A mellkasi bőr alatt viszonylag vékony zsír-és irharéteg található, így ha a fertőzés a bőrön keresztül megindul, gyorsan eléri a szegycsontot. A szegycsont fertőződése életveszélyes állapot is lehet. A sebgyógyuláshoz nagyon fontos a seb környékének tisztán tartása, sok pihenés, egészséges-, fehérjében gazdag étkezés, kozmetikai- és egyéb bőrre használt kenőcsök és egy évig a napozás teljes tilalma. Gépkocsiban a biztonsági övet természetesen ilyen esetben is kötelező használni.
8. Dr. Sax Balázs kardiológus főorvos– szívtranszplantációs utókezelő szakorvos Városmajor:
Sax doktor az orvos beteg viszonyt, egy partneri viszonyként szokta értelmezni. Az orvos tudása és annak átadása persze kézenfekvő és ez alaphelyzet, de a betegnek is kell tennie a saját egészségéért. Ezért az előadásának címe: „Mit tehet a szívtranszplantált egészsége megőrzéséért?” A szívtranszplantáltak az immunszuppresszió miatt térnek el más szívbetegek utókezelésétől. Immunszuppresszió – mi az? Feladata a beültetett szerv kilökődésének magakadályozása. A kilökődés gyakorlatilag a beültetett szív koszorúereinek a károsodásához vezet. Ezzel a védelemmel gyakorlatilag fenntarthatóvá válik a szívtranszplantáció. Ez nyilván a pozitív hatása. Ennek azonban ára van, számos káros következménnyel jár: fokozza a fertőzések iránti fogékonyságot, rengeteg mellékhatása van, rosszindulatú betegségek előfordulását is eredményezheti. A gondozó orvos feladata, hogy ezt a mérleget optimális egyensúlyban tartsa. Ebben lehet partner a beteg tapasztalatainak pontos megfogalmazásával, vagyis a tájékoztatással és a terápia pontos betartásával. Fontos továbbá a rizikófaktorok alacsony szinten tartása: magas vérnyomás esetén vérnyomás mérési napló folyamatos vezetése, diabétesz kezelése szakorvos bevonásával, koleszterin kezelése helyes étkezéssel és életmóddal is, nagyon fontos a túlsúly elkerülése és a dohányzás teljes kiiktatása. A fertőzések megelőzése nagyon fontos, mert azok kezeléséhez kevesebb lehetőség áll rendelkezésre. Fontos a fokozott higiénia és a „fertőzés-kerülő” étkezés fenntartása, a fertőzés veszélyes zsúfolt helyek- és helyzetek elkerülése.
9. Kreisz Andrea dietetikus– GOKI
A dietetikus asszony témáját, a folyamatosan helyes étkezésről, az élelmiszer vásárlás és az alapanyag kiválasztás speciális szempontjairól, valamint a megfelelő konyhatechnikai módszerekről nagyon nehéz, lényegében lehetetlen kivonatosan írni és összefoglalni. Ez a szakterület tele van apró részletekkel, vagy-vagy helyzetekkel, útválasztókkal. Szerencsére külön írott kiadvány is van a témáról. Az előadó részletesen végigvezette a folyamatot a műtét utáni naptól az első héten, az első hónapon, az első éven át, tovább a transzplantált életmód későbbi évei felé is. Sőt kívánatos az lenne szerinte, ha a már transzplantációra váróknál kezdődne ez a kapcsolat, így lenne idő náluk is beállítani a diétát, tekintettel a jövőre. Részben más és más veszélyek és feladatok adódnak a különböző időszakokban, de egy jelentős rész végig állandó, amit mindvégig be kell tartani (pl. a megfelelő hőkezelés) ahhoz, hogy a fertőzések elkerülhetőek legyenek. A megfelelő táplálkozás kialakítása fontos még a szükséges tápanyagok, vitaminok beviteléhez, valamint a gyógyszeres terápia támogatásához, illetve annak mellékhatásai tompítására is.