Makó orvos-beteg találkozó – 2010.
Örömmel vettük, hogy elfogadta meghívásunkat Dr. Szabolcs Zoltán főorvos (SOTE Szív és Érklinika), Dr. Rudas László professzor (Szegedi Egyetem szívsebészeti oszt.), Dr. Kocsi József főorvos (Makói kórház), Kozma Andrea transzplantációs koordinátor (GOKI), Veres Erzsébet szociális munkás (GOKI), akiket az Alapítvány elnöke Lengyel Tibor üdvözölt.
Sajnálattal vettük tudomásul, hogy a GOKI részéről orvos nem volt jelen, így a GOKI-val kapcsolatban feltett kérdésekre a jelenlevő orvosok csak általánosságban próbáltak és tudtak választ adni.
A vendégek bemutatása után 1 perces néma megemlékezéssel adóztunk az elhunyt sorstársainkra.
Dolgos László az Szív a Szívért Alapítvány alapítója üdvözölte a kedves megjelenteket. Örömmel látja, hogy megint ilyen sokan jöttek el a találkozóra. Külön örömét fejezte ki, hogy a meghívott orvosok elfogadták meghívásunkat. Ezzel úgy látja, hogy újra az Alapítvány által szervezett találkozó méltó az orvos-beteg találkozó címre, és több orvos szívügyének tekinti a transzplantáltak sorsát. „Ilyen volt a debreceni találkozó is.”
Major Anna megtartotta pénzügyi beszámolóját. A beszámolóból is hallhattuk, hogy az alapítványnak csak az SZJA 1%-ból volt bevétele.
Matuszka Lászlóné titkár röviden ismertette a kuratórium munkáját:
A kuratórium rendszeresen ülésezik. A segélykérelmeket megtárgyaljuk. Csekély anyagi helyzetében az alapítvány csak az egészség javítására tud támogatást adni.
Sajnos a nagy vállalatok felé küldött támogatás kérő leveleinkre nemleges választ kaptunk. A szívtranszplantáltakkal foglakozó rendezvényeket követjük és igyekszünk azokon részt venni. Itt kiemelte a GOKI által szervezett Egészségügyi napot. Lakossági fórumon tájékoztatás adott Dr. Andréka Péter és Dr. Ablonczy László a szívtranszplantáció fontosságáról. Nagyon örvendetes, hogy meghívtak két szívtranszplantáltat (Szőcs Julit és Börcsökné Szirányi Ágit), mert sajnos a médiában a felnőtt szívtranszplantáltakról kevés szó esik. Problémák pedig vannak.
Több helyi újság felé elküldte az Alapítványt bemutató írásunkat. Itt kiemelném, hogy június 11-i Makói hírekben is megjelent, hogy itt tartjuk a találkozónkat.
Nehéz helyzetben vannak a szívátültetettek, s nem csupán a mostani, rekkenő hőség miatt. A műtét milliókba kerül, a donor kevés, ugyanakkor a szükséges rehabilitációt követően a cégek többsége szóba sem áll velük, így a többség vegetálásra kényszerül. Hazánkban közel százan, a megyében nyolcan élnek új szívvel.
Győrben az 52 éves Trajtlerné Herczeg Zsuzsanna 2 éve, a 48 éves Bukovits Károly idén januárban kapott új szervet. Tegnap délelőtt még mindketten a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézetben (GOKI) voltak: a férfit hosszabb ideje egy fertőzés köti ágyhoz, Zsuzsának pedig egy speciális vérvétel miatt kellett S.O.S. a klinikára utaznia. Tegnap késő délután ért haza Győrbe.
„A szívbetegeket, így a transzplantáltakat is rettenetesen megviseli ez a hőség. Mivel a szívműtöttek mindegyike hasonló nehézségen ment keresztül, testvérnek tekintjük egymást, így ha valaki közülünk újra kórházba kerül, műtétre vár, folyamatosan érdeklődnek a többiek. A klinikán nem telik el nap úgy, hogy ne kérdeznénk Karcsi állapotáról, de hasonlóképp figyelemmel kísérjük a megyei betegek sorsát is.” Az új szívvel élőknek, a szívműtötteknek szó szerint is nagy próbatétel a nyári hőség, ráadásul a maszkot, a kesztyűt ők ilyenkor sem hagyhatják el. Lehetőség szerint kerülni kell a napot, a fokozott folyadékpótlás kiemelten fontos. A csapvíz és a nyers élelmiszerek fogyasztása tilos, sok betegnél jelentős anyagi megterhelést jelent, hogy csak palackozott vizet fogyaszthatnak.
A „szívesek” idén Makón találkoznak, tavaly Debrecenben szervezte meg a „Szív a Szívért Alapítvány” országos orvos-beteg találkozóját, ahol családias légkörben a legaktuálisabb szakmai kérdéseket is feltehették a jelenlévő orvosoknak a betegek.
Matuszka Lászlóné, a civil szervezet titkára elmondta, az orvos-beteg találkozón túl a kultúráé és a szórakozásé volt a főszerep: a csoport megnézte Makót és Szegedet és a Feszty-körképet sem hagyták ki Ópusztaszeren.
Egy ember, öt új élet: Hazánkban 1992-ben végeztek először szívátültetést. Az újszívesek – a sürgősségi várólista alapján – többnyire a balesetben elhunytak szerveit kapják meg. A transzplantációról általában a kelleténél is kevesebbet beszélünk, pedig egyetlen ember – a szerveivel – öt embertársa életét mentheti meg. Nincs pontos statisztika a túlélésre (erről az orvosok már csak a személyiségi-betegjogi okok miatt sem beszélnek), a szívtranszplantáltak országos találkozóján mi 65 százalékos túlélési arányról hallottunk.
2012-ben lesz 20 éves a magyar szívátültetés. A transzplantáltak körében foglalkozunk azzal a gondolattal, hogy közösen – kórházak, transzplantáltak, eü. minisztérium – megemlékezzünk e nagyszerű orvosi sikerről. Ehhez persze szponzori támogatásra is számítunk. Naprakész nyilvántartásunk van a szív transzplantáción átesettekről, mivel Veres Erzsébet megküldi részünkre.(természetesen csak azokról, akik nyilatkoznak, hogy adatuk kiadható).
Befejezésül kérte transzplantáltakat, hogy kérdéseiket tegyék fel, problémáikat mondják el.
Dr. Szabolcs Zoltán főorvos úr is köszönte a meghívást. Jó látni ilyen családias körben a régi és új szívtranszplantáltakat.
Dr. Rudas László professzor úr is köszönte a meghívást, és üdvözölte a megjelenteket.
Professzor urat Kónya Mária szegedi sorstársunk hívta meg a találkozóra. Professzor úr a kanadai szívátültetés tapasztalatairól tájékoztatott bennünket.
Dr. Kocsi József főorvos úr is köszönte a meghívást és üdvözölte a transzplantáltakat. Megtiszteltetésnek vette, hogy itt lehet ezen a találkozón.
<p”>Kozma Andrea koordinátor örömmel elfogadta a meghívást és köszönte.
Tájékoztatta a jelenlevőket, hogy megalakult a Szívtranszplantáltak Klubja, de részletesen majd Veres Erzsébet ad majd ismertetést. Mint koordinátor rugalmasan próbálja az éves kontrollokra behívni a sorstársakat. Mivel működik a telefonos időpont egyeztetés esetleges időpontváltozásokról tudják értesíteni őket.
Veres Erzsébet szociális munkás is köszönte a meghívást és örömmel találkozott az ismerős transzplantáltakkal. Beszámolt arról, hogy 2009. októberben megalakult Szívtranszplantáltak Klubja.
Az Eü. Min. 2009.VII.16-án pályázatot irt ki az egészségügyi tevékenységet végző, betegek rehabilitációját segítő szervezetek támogatására. Meglátták a lehetőséget, hogy a szívtranszplantáción átesett személyek tájékoztatása, rehabilitációja nagyobb teret kapjon. A megnyert pénzből azonban csak tájékoztatókat, kéthavonta klubdélutánokat tudnak megvalósítani.
Szívtranszplantáltak folyamatosan tették fel kérdéseiket, amelyeket most röviden összefoglaltunk:
Kérdés: Miért van több órás várakozás a kontroll vizsgálatokon?
Kérdés: Miért takarták le az ambulanciás ajtókon, hogy a „transzplantáltakat soron kívül behívjuk”? Most már nem vagyunk veszélyeztetettek?
Hozzászólás: Ígéretet kaptak a transzplantáltak, hogy a Szív és Érklinikáról történő áthelyezéskor a GOKI-ban transzplantációs részleg lesz, ehelyett gyakran 4-5 ágyas kórtermekbe kerülünk más betegekkel. Ez addig nem probléma, amíg a betegtársak nem jelentenek kockázatot számunkra közös fürdő és WC használatnál.
Sajnos sokan panaszkodnak az utógondozó intézetben megkapott fertőzésekre.
Kérdés: miért kell a kontroll vizsgálatokon 3 órákat várni a zsúfolt előterekben? Ha szólunk, még megjegyzést is tesznek.
Hozzászólás: Több sorstársnak probléma, hogy – a kedvező parkoláshoz – nem tudnak a mozgás korlátozottsági engedélyhez hozzájutni. A gyógyszerek mellékhatása sokaknál ízületi, reumás fájdalmakat okoznak.
Hozzászólás: Transzplantáltak felvetették, hogy az éves kontrollon a kezelőorvosukkal alig találkoznak.
Hozzászólás: Ígéretet kaptunk, hogy a GOKI-ban lesz orvos-betegtalálkozó, de ez nem valósult meg.
Hozzászólás: A műtét és rehabilitáció után az orvosi vélemény az, hogy őket visszaadják a társadalomnak, de a valóság az, hogy aki tudna és nagyon rászorulna, az sem tud elhelyezkedni.
Kérdés: A médiában a felnőtt szívtranszplantációról miért nincs szó?
Dr. Szabolcs Zoltán a problémákra válaszolva részletesebben tájékoztatott bennünket a szív transzplantáció fontosságáról. Kiderült, hogy most lenne DONOR, de nincs várólistás beteg. (Itt hiányzik a széles körű tájékoztatás az orvostársadalomban is.) Felhívta a szívtranszplantáltakat, hogy legyenek büszkék az új szívükre, mert így a családi légkörben is fontos szerep hárul rájuk. Fontosnak látja a koordinátor munkáját és kapcsolatát a szívtranszplantáltakkal. Látva elkeseredésüket pszichológiailag próbált hatni rájuk.
Kozma Andrea tájékoztatta a megjelenteket, hogy most már működik a telefonos időpont egyeztetés. Problémákra megoldást keresik.
Befejezésül Matuszka Lászlóné megállapította, hogy megint egy tartalmas szakmai délelőttön találkoztak az orvosok és betegek. Megköszönte a részvételt, és lezárta a találkozó szakmai délelőtti programját.
Ezután vendégeinkkel közösen megebédeltünk, majd még a kötetlen beszélgetés folytatódott. Délután rövid pihenő után kezdődött a kulturális program.
Makó
Közösen megtekintettük a Makó város nevezetességet: József Attila Múzeum – itt megnéztük az aktuális kiállítást – „Küzdelmes évszakok”, az udvaron a „skanzent”– itt betekintést kaptunk régi hagymatermesztők, kovácsok, asztalosok életéről, munkájáról, otthonáról. Sétánk során láttuk a városházát, József Attila Gimnáziumot, zsinagógát. Meglepve láttuk, hogy milyen tiszta város Makó. Sok virág, szökőkút díszíti a várost.
A vacsora a hirtelen jött vihar miatt kissé elcsúszott. A Kelemen-Ház étterem és szabadidő-központban költöttük el vacsoránkat. A vacsora elfogyasztása után zenét hallgattunk, táncoltunk és volt, aki sportolt.
VII.4-ére egész napos buszkirándulást terveztünk.
Szeged
Kónya Marika szervezte meg a programot. Sajnálattal vettük tudomásul, hogy az egész város útjavítások miatt fel van túrva, ezért csak a kiemelt helyeken álltunk meg, közben a buszból mutatta meg a város nevezetességeit. Alsóvárosi Templom: 500 éves épületegyüttes, a Ferences templom és kolostor 1503-ban készült el. Mestere nagy valószínűséggel már a visegrádi építkezéseknél a feltételezett Johannes Fráter, aki akkor a kolozsvári Farkas utcai református templomot, valamint Nyírbátorban a református és a minorita templomokat építi.
Dóm: A Dóm tér méretét tekintve megegyezik a velencei Szent Márk tér méretével, 12.000 négyzetméter. Az 1879. évi nagy árvíz után a városatyák fogadalmat tettek egy monumentális templom felépítésére, ez a mai Fogadalmi Templom. A Dómot kívül és belül is mozaikok, szobrok, domborművek sokasága díszíti. A 9040 sípos orgona Európa templom orgonái közül a harmadik legnagyobb. Dóm egyik legjelesebb alkotása Fadrusz János „Krisztus a keresztfán” című szobra, mely az 1900-as világkiállításon fődíjat nyert. A fogadalmi templomból kilépve a térre, a körben elhelyezkedő épületekben működik többek között az Orvos Vegytani Intézet(Szent-Györgyi Albert itt végezte kutatásait). A Dóm tér ad otthont a Szegedi Szabadtéri Játékoknak.
Klauzál tér: A mediterrán hangulatú tér közepén áll az ország első egész alakos Kossuth szobra. A tér egyik legjelentősebb műemlék épülete a klasszicista Kárász ház, amelynek erkélyéről mondta el Kossuth Lajos 1849-es utolsó magyarországi beszédét. A ház előtt áll Tóbiás Klára alkotása a Királyok kútja.
Köszönjük Kónya Marcsinak, hogy ilyen tartalmasan megszervezte a szegedi kirándulást.
Ópusztaszer
Ezután rövid kitérőt tettünk az Ópusztaszeri Kemencés Csárdába, ahol elfogyasztottuk ebédünket. Az Ópusztaszeri Nemzeti Történelmi Emlékpark a magyarság legnagyobb szabadtéri történelmi emlékhelye, amelyet a magyar honfoglalás ezredik évfordulója (millenniuma) alkalmából 1896-ban, az Árpád-szobor fölállításával kezdtek építeni elődeink. Anonymus szerint itt volt a törzsek első országos gyűlésének színhelye, ahol a honfoglaló magyar törzsek vezetői „szert ültek”, döntöttek a hatalomgyakorlás ügyeiben, fölosztották egymás között a törzsek szálláshelyeit, és meghozták az ország törvényeit.
Az emlékparkba beérve a Árpád emlékművet látjuk. A távolba tekintő vezért szablyával –a magyarok sajátos fegyverével– a kezében helyet foglalva láthatjuk. Azt a pillanatot örökíthette meg a szobrász, amikor Árpád és a vezérek ezen a helyen sátrat verve, 34 napon keresztül az ország szokástörvényeit rendezték.
Árpád itt magányosan, egyedül, ülve a távolba tekint. Háta mögött Kelet, előtte Nyugat, tekintete pedig Dél- Nyugatra fordul, mintha a jövőbe nézne, az „Örök Város”, Róma felé. Az építményen látható szobrok újrafaragottak. Árpád vezér eredeti szobra a Rotundában látható, az “igazi” oroszlánok az emlékműhöz igyekvőket köszöntik az Árpád-tér bejáratánál.
Először a Feszty körképet néztünk meg. Feszty Árpádot apósa Jókai Mór beszélte rá, hogy bibliai özönvíz helyett a magyarok bejövetelét fesse meg. Ezzel készen is állt a körkép témája: a honfoglalás, címe a magyarok bejövetele. Feszty a körkép témájának tanulmányozására elutazott Munkács környékére, a Vereckei-hágóhoz. A sajtó tudomást szerzett a körkép készüléséről és folyamatosan tájékoztatta az érdeklődőket. Már a határidő is meg volt adva: 1893. augusztus 20. A megnyitás napja 1894. május 13-án érkezett el. Óriási közönség volt kíváncsi a képre, mely a budapesti millenniumi kiállítás egyik legfőbb attrakciójának számított. A vásznat később lebontották és Londonba szállították a Világkiállításra. 1909-ben vitték vissza Budapestre. A kép 120 méter hosszú és 15 méter magas, festmény egy kör alakú épületben látható. A monumentális kép megtekintéséhez Birinyi József és Kovács László saját zenéje hallható. Csodálva (néhányan tátott szájjal) néztük és hallgattuk a fény és hang effektusokat. A 30 perces bemutató után mindenki ámulva és csendben jött ki a kiállító csarnokból, majd még percekig a bent látottakról beszéltünk. Ezután a csoport szétszóródva, sétálva vagy kocsikázással nézte meg a parkot.
A történelmi emlékpark kiépítése az 1970-es évektől vett új lendületet, amikor a szegedi régészek a Szer nemzetség ezeréves monostorának maradványait megtalálták az Árpád-szobor közelében. E háromhajós, bazilikás elrendezésű, gyönyörű templomrom környékén hamarosan egy szabadtéri múzeumot létesítettek, ahol a régi századok jellegzetes falusi és mezővárosi épületei (szatócsbolt, posta, iskola, kovácsműhely, pékműhely, polgári és paraszti lakóházak stb.) és korabeli eszközei kaptak helyet. A jurtákra emlékeztető épületegyüttes az Erdők Temploma, amelynek része a világban szétszórtan élő magyarok életét bemutató Világmagyarság Hajléka, amelyet a Magyarok Világszövetsége 1996-ban a honfoglalás 1100. évfordulójára, Csete György építész jóvoltából készíttetett el.
A gátőrtelep lakóépületében, a középső szobában a gátőrök életmódját bemutató kiállítás látható. A melléképületben az 1879-es nagy tiszai árvíz terepasztala látható, amely hang-, fény- és képeffektusokkal mutatja be a félelmetes árvizet.
Ezzel a kirándulással lezárult a Szív a Szívért Alapítvány szívtranszplantáltak részére szervezett találkozó. Azt tapasztaltuk, hogy mindenki jól érezte magát mind szakmai, mind a kulturális programokon. Szeretnénk, hogy a jövőben is ehhez hasonló találkozón jöjjenek össze (az ország különböző részéről) a szívtranszplantáltak.
Matuszka Lászlóné
titkár