2013 Esztergom orvos-beteg találkozó

Vacsora elfogyasztása után beszélgettünk, ismerkedtünk azokkal a transzplantáltakkal, akik eddig még nem voltak a találkozókon. Meglepetésként zenés estét szerveztünk és táncoltunk. Kellemes estének mindenki nagyon örült.



 
VI.15-én került sor a szakmai délelõttre. 

Az orvos-betegtalálkozó elõadásait az Esztergomi Vármúzeum Korona termében tartottuk.
Az elõadások megkezdése elõtt üdítõvel, kávéval, pogácsával  fogadtuk kedves vendégeinket.



Lengyel Tibor elnök üdvözölte a megjelenteket, és örömét fejezte ki, hogy ismét láthatta a régi transzplantáltakat, és megismerkedhetett újakkal is. Megköszönte  a meghívottaknak, hogy elfogadták az alapítvány meghívását.

Matuszka Lászlóné titkár szintén üdvözölte a megjelenteket, majd bemutatta a megjelent vendégeket.
Dr. Szabó Zoltán professzor  úr, Dr. Bodor Elek professzor úr, Dr. Szabolcs Zoltán professzor úr, Dr. Bekker Dávid ig.h. fõorvos úr,  Dr Balog Orsolya doktornõ, Dr Harmati Lidia fõorvosnõ,  
Dr Batha Elektra fõorvosnõ , Vojszka Zsuzsanna   a Városmajori Klinikáról
Dr Piróth Zsolt fõorvos úr,  Dr Karlóczai Kristóf fõorvos úr, Dr Bodor Gábor fõorvos  úr  a GOKI-ból.
Továbbá elfogadta meghívásunkat:
Dr  Nagy Kálmán fõorvos  Dr Csökör György fõorvos ,,  Dr Dinnyés József  fõorvos, 
Juhász József úr  az Európai  Szent György borlovagrend esztergomi legátusának vezetõje
Rabóczky Erzsébet cukrász
Jakab Ferenc  étterem tulajdonos
Orbánné Molnár Máriát és Dolgos László alapítókat

Balogh Zoltán miniszter úr  és Völner Pál államtitkár és országgyülési képviselõ   sajnálatát fejezte ki, hogy nem lehet itt a  találkozón. Az Alapítvány  munkájához sok sikert kivántak.
 
Örömmel üdvözölte  a szívtranszplantáltakat  és a  kedves vendégeket.

Mielõtt  elkezdjük a tanácskozást  Emlékezzünk meg a tavalyi találkozó óta elhúnyt sortársakra és az ismeretlen donorokra  1 perces néma felállással. – Köszönöm

Bemutatta a megjelent szívtranszplantáltakat  korcsoportok szerint és  kérte  Õket, hogy a megjelölt   évek alapján álljanak fel :0-3 évesek, 4-7 évesek, 8-10 évesek, 11- 15 évesek, 15-18 évesek, 18 év felettiek,            
Örömmel tapasztaltuk, hogy új arcokkal is megismerkedhetünk a mostani  találkozón. Reméljük jó tapasztalatokkal és élményekkel emlékeznek majd a találkozóra.
  
Felkérte dr Szabó Zoltán professzor urat, hogy elõadásával nyissa meg  az orvos-beteg  találkozót. Dr Szabó Zoltán prof. úr köszöntötte az alapítókat  Orbánné Marikát és Dolgos Lászlót akik érharcosai   voltak  a Szív a Szívért  Alapítvány  megalakulásának.   Orbánné Marika és  Matuszkáné  Melinda  munkáját  virággal köszönte meg.

Kiemelte a Városmajori Klinika munkáját, és ez még jelentõsebb lesz az EUROTRANSPLANT –ba történt belépéssel.  

Ha jön a hír Németországból. Dr Szabolcs Zoltán prof.úr irányításával és koordinátorok bekapcsolódásával megindul a folyamat, beszámolnak, hogy ki hová ment, szív mikor érkezik. Hasonló a helyzet a GOKIban is mikor gyermek szív megérkezik.

Szívtranszplantáció mellett belépett a mûszív, amely új lendületet adott 20 év elõtti folyamatnak. Örömmel látja, hogy a fiatal orvosok az intenzív osztályon remekül dolgoznak.

Kívánja az itt levõ operáltaknak, hogy a hátralévõ napokon érezzék jól magukat.

Dr. Bodor Elek professzor elõadása a szívtranszplantáció és az Alapítvány a kilencvenéves években címmel.

Emlékezett az alapítvány megalakulására, programjaira. Az alapítvány sajátos klubbá alakult, találkozókat szerveztek, jó kapcsolat alakult ki a betegek, orvosok és ápolók között. A betegek, hogy jól érezzék magukat a kórházi ápolás elsõ idején televíziót vásárolt az alapítvány.

A transzplantációra 1990-es  években mindenki büszke volt Magyarországon, de az anyagi finanszírozás nehézkesen indult be a minisztérium részérõl. Eleinte kevés beteg volt a várólistán is. Végül 2003 pénzügyi fedezet biztosítva lett, és az utógondozás is rendezõdött.

Ma már nagyon szép eredményeket mutat a szívtranszplantáció és utódainak ehhez csak gratulál.

Dolgos László alapító tisztelettel köszöntötte a megjelenteket, illetve a szülõket és a gyerekeket. Nyárádi Gyulával  és feleségével,  Dr Bodor Elek professzor úrral és a kuratóriummal alapították az alapítványt Tatabányán

Nagyon köszöni, hogy ilyen sokan megtisztelték a találkozót - professzoroknak, kedves feleségeiknek, doktornõknek.  Köszöni a városnak, Zoli barátjának , hogy ilyen szép helyen rendezhettük meg  az  orvos-beteg találkozó szakmai elõadásait.
E falak között csodálatos események történnek. Megemlíti, hogy Bihari Antal a Körzeti TV  tulajdonosa hozta létre a Szent István Alapítványt és itt komoly nyílt õszinte tekintetû emberek jelentek meg, és most is hasonlóak vannak jelen. Köszöni mindenki munkáját – volt titkárok, elnökök, kuratóriumi tagok – akik segítették az alapítvány mûködését.
Külön köszöntöm a esztergomi Szent György Borlovagrend tagjait is amelynek én is tagja vagyok.
Az elõadások végén szeretettel meghívjuk Önöket ebédre.

Orbánné Molnár Mária alapító szintén emlékezett az elmúlt 20 évre, amikor egy kis kocsmában elsõ szívesekkel, szívre várókkal összeülve alakult meg az alapítvány. Összetartó, baráti kis csapat volt, felkísértük Õket a vizsgálatokra.

Sajnos férjem már nem élhette meg a szívtranszplantációt, de én úgy nézek erre a csapatra - akik újszívet  kaptak -, hogy férjem tovább él bennük, és ezért úgy döntöttem, hogy ebbõl a csapatból nem szeretnék kilépni.

Minden tisztelet és hála az orvosoknak, akik harcolnak a szívesekért, és önfeláldozó munkát végeznek,  életeket mentenek meg, mert ez egy csodálatos dolog.

Matuszka Lászlóné titkár  - az Alapítvány szerepe az operáltak életében -     
2012.évben az alapítvány kuratóriuma negyedévente kuratóriumi ülést tartott. Megbeszéltük az aktuális kérdéseket. Támogatásokat. Találkozók szervezését.  Itt meg kell említeni, hogy az alapítvány szerény anyagi keretbõl gazdálkodik.
2012évi szja 1% bevétel: 554.197.- Ft   volt.  Ez sajnos minden évben csökken!!  Ezért ismét kérjük      mindenkinek a segítségét abban, hogy következõ években is kapjunk minél nagyobb összeget az SZJA 1 % - ból. (rokonok, ismerõsök, barátok felé kérések)   Támogatásokat csak súlyos betegségekre tudunk adni. Ezt mindenkinek a lelkiismeretére bízz uk. Szociális juttatásokat sajnos nem áll módunkban adni.2012 évben is több nagyobb cég felé fordultam támogatásért, de még eredményt nem tudok mondani.   Ezért ismét kérek mindenkit, aki tud, illetve ismer vállalkozókat, cégeket, szóljanak, hogy   támogatást kérõ levelet küldjünk  részükre. Nemcsak budapestiek lehetnek.

Szívtranszplantáltak sorozatban tapasztalják és fájlalják, hogy leszázalékolási visszahívásnál sorra visszaminõsítik õket, amelynek vonzata nyugdíj csökkenés (van aki ezért 22800.-Ft ellátást kap), közgyógy megvonás,  pedig nemcsak az életmentõ ingyenes gyógyszereket kell nekik szedni, hanem még több kiegészítõ gyógyszert is.
Fõ problémájuk még a parkoló kártya megadása, holott mást nem hallanak, hogy a tömegközlekedést kerüljék az immunrendszer gyengesége miatt.

Ismételten elmondom, hogy a szívtranszplantációs betegre a környezete csak rácsodálkozik és annyi. Pedig Õk büszkék az új szívükre és vigyáznak is rá. Õk több szeretet igényelnek, mert nem mindennapi az, amit az életben maradásért tesznek.  Jelenleg 138 felnõtt szívtranszplantált él Magyarországon.

Szívtranszplantáltak utógondozása 2012 áprilisától a  GOKIban és Városmajori Klinikán történik. Köszönjük orvosaink munkáját. A gondok megoldásában  kérjük  orvosaink támogatását.

Örömmel tapasztaltuk, hogy  az  új mûtöttek közül is többen érdeklõdtek az orvos-beteg találkozóról és el is jöttek.
Kérem õket, hogy tapasztalataikat mondják el a többieknek, hogy a jövõben mindig találkozzunk új arcokkal, ahol   családias légkörben töltünk  el 3 napot. Tapasztalom, hogy a Facbookon folyik az eszmecsere egymás között. Ahová bekapcsolódik új és régi újszíves is.

Végezetül szeretném megköszönni a vendégeknek, hogy elfogadták meghívásunkat  a találkozóra.

Major Anna at alapítvány könyvelõje
  is üdvözölte a szívtranszplantáltakat és a megjelent vendégeket.
Megtartotta számviteli beszámolóját. Árbevétel alakulása  szerény volt, kiemelte, hogy az alapítvány részére  SZJA 1% támogatásból 554.197.-Ft érkezett. Sajnos  évek óta csökkenõ összegek érkeznek, holott a létszám emelkedik.
A mérlegbeszámolókat  elkészítettük és a OBH részére megküldtük.
Én is jó egészséget kivánok az újszíveseknek.

Dr. Becker Dávid ig.h. fõorvosúr  elõadása – a Városmajor Klinika szerepe  a szívelégtelenség kezelésében különös tekintettel a HTX-re és a mûszívekre – cimmel

Nagyon  köszöni a meghívást, mindig nagyon jól érzik magukat, hogy ilyen kötetlenül tudnak beszélgetni a szívtranszplantáltakkal.
Évrõl évre javult  és javul a szívtranszplantáció sikeressége az egész világon, fejlõdik a mûtét technika.
A  tartós mûszív kezelés új korszakot jelent a szívtranszplatációban. Ezekkel hónapókig, évekig lehet élni, de csak átmeneti megoldást jelent a szívtranszplantációig.
2 évvel ezelõtt vált lehetõvé, hogy nagyobb számban a  Városmajor Klinika is alkalmazza a szívkeringést támogató eszközt. Ekkor adták át a Klinika új Szivelégtelenség,  Mûszív intenzív  részlegét.
Számadatok igazolják szívkerintést támogató eszközök alkalmazásának sikerét.
Köszöni a figyelmet.
 
Dr. Szabolcs Zoltán professzor úr elõadása– Tapasztalataink, eredményeink a szívátültetésben és a mûszív kezelésben- címmel           

Üdvözölte a megjelenteket. Jó itt lenni, jó volt Gödöllõn, és  jó találkozni ismét ugyanazokkal  a szívtranszplantáltakkal. Jövöben is tartsák ezt a tendenciát ez lenne a kérése.

Az elõadás célja, hogy összegezzük, hogy mi történt az elmúlt  1 évben.
Ábrákkal mutatta be a szívtranszplantáltak számát. 2012 évben elérték  harmincat, duplája volt az elõzõ évekhez viszonyítva.További cél, hogy elérjük a negyvenet. 2013 elsõ félévben már túlléptük az elõzõ évi tizenegyet. Most már 18 szívátültetést végeztek.

Városmajori Klinka elõkelõ helyet vivott ki a  tranaszplantációt végzõ Centrumok  között. 260 centrum ad tájékoztatást  szívtranszplantáció számáról,  és ezek között 15. helyet foglalja el a Klinika.
A túlélési eredmény sikeres volt.  Többet operálnak,   az életminõségek is jobbak.

Eurotranszplantba történt belépés óta -2013. július 1-tõl állandó tagja - a várólista biztonságosabb lett a magyar betegek részére. Az  elmúlt 1 év  alatt 18 beteg került fel az Eurotranszplant sürgõsségi listára, és ebbõl 15 beteg kapott szervet.
Fõ problémának merült fel, hogy az 1200 km-rõl szállított szívek jók lesznek e, mire Magyarországra érnek, illetve elég lesz a 4 óra?. Pozitiv volt a csatlakozás azért is, hogy a Magyarországon fel nem használt szervet nem kell kidobni, hanem átadjuk az Eurotranszplantnak.

2012. évben beindult a  Klinikán a keringést támogató eszközök széleskörüv alkalmazása. Ezzel a várólistára került betegek helyzete biztonságosabb  a szívtranszplantációig.   2012. évben átadták  a szívtranszplantációs és szívelégtelenség intenzív osztályt.

Klinika Országjáró programot inditott el, melynek  keretében a transzplantációs programban résztvevõ orvosok járják az országot, hogy  felhívják a helyi  gyógyító erõ –háziorvos, kardiológus ,  rehabilitációs szakember, - figyelmét arra, hogy  a szívátültetés   egy abszolut járható terápiás  lehetõsége a végstádiumban került  szívbetegségnek.

Végezetül Koncz Antal videó üdvözletét  láthattuk, amelyet a sorstársak részére  küldött., és mi meghatódva néztünk meg.
Jóbbulást kivántunk gyógyulásához..

Dr Balogh Orsolya – a szívtranszplantált és mûszíves betegek kezelése     
2012 áprilistól  a GOKI- ban és a Városmajori Klinikán történik a betegek utógondozása.
 Mûtétet a Városmajori Klinikán végzik. Mûtét után átlagosan 21 napot vannak  kórházban. Mütét után és hazabocsájtás elõtt a betegeket felkészítik orvosilag és pszichésen. Doktornõ elbeszélget a közvetlen családtagokkal,   hogy felkészítse az  otthoni életre.  Fontosnak tartják, hogy mindig legyen elérhetõ kapcsolat.
Ambuláns kontrollokra mindig felkészülünk. Elõre megbeszéljük.  Az éves kontrolloknál is törekszünk arra, hogy minél rövidebb ideig legyenek kórházban. Minden vizsgálatra meg van az elõjegyzés. Koszorúér vizsgálatnál a nagyteljesítményû CT-vel koszorúér betegség kiszûrésére  koszorúér CT  vizsgálatot végeznek, ekkor még a vénás fázisában mellkas, kismedence, hasi, tumor keresést is tudunk végezni. Természetesen csak akkor hanem volt probléma.
Komoly törekvésük, hogy a várólistás betegeket felkészíteni a transzplantációra, és  klubnapok szervezése, ahol a várólistás betegek találkoznak a transzplantáltakkal.
Köszönöm figyelmüket.

Dr Piroth Zsolt fõorvos úr elõadása -   Az Országos Gottsegen  György Kardiológiai Intézet szerepe a HTX és mûszíves betegek kezelésében, gondozásában.

Bevezetõben köszönte a meghívást, üdvözölte a megjelent egészséges volt betegeit.  Most elõször vesz részt ilyen találkozón Szív a Szívért Alapítvány segítségével, és beszámolhat az Intézmény munkájáról..  Elsõ percekben kellemes meglepetés ért, hogy ismét találkozhatott a mûtéten már átesett betegekkel. 
Elsõ 14 évben az szívtranszplantáció elõkészítése, kivizsgálás volt a feladatuk. Legfontosabb volt a várólista feltöltése, hogy lehetõséget kapjon mindenki, hogy eljusson a transzplantációig..
 2006-ban változás történt az intézetünkben, hozzánk kerültek a szívtranszplantáltak utógondozása, koordinálása. Ez egy nehéz és összetett feladatot jelentett.
 2006.beindult a gyermekszívtranszplantációs program, Teljes magyarországi feladatait az GOKI orvosai látják el. 2013 veleszületett szívbetegségben szenvedõ felnõtt szívtranszplantációja az Intézmény feladata, és lehetõsége lett..  Új szívtranszplantációs ambulancia került kialakításra.
 Céljuk, hogy minõségi életet biztosítsunk a betegeknek 
Mûszív program 2008-ban kezdõdött. Képekben mutatta be a készülékek alkalmazását
Mûszív program mindkét intézetben megkezdõdött.

Dr Karlóczai Kristóf fõorvos úr elõadása – a Várólistáról

Várólista során döntünk arról, hogy ki az aki a rendelkezési adatok alapján a listára kerül.
A transzplantáción átesettek mindig kiemelt érdeklõdést mutattak a várólista alakulására. Ez a betegcsoport átérzi a városlistára kerülést. Amennyiben nem kerül  listára, akkor mérlegeljük   milyen lehetõséget kell a késõbbiekben figyelembe venni. Mûszív kezelés, keringéstámogatást, gyógyszeres kezelést alkalmazunk. 
Jelentõs változás a gondolkodásunkban a keringéstámogató eszközök megjelenése,
Várakozási idõ átlagosan mindenkinek rövidebb volt, mint más országokban.
Várólistáról a nemzetközi szervezet begyûjti az adatokat, és ebbõl kiszûrik az egyes országok aktivitását.

Dr Bodor Gábor fõorvos úr elõadása  – Mûszív realitása

Köszöni a megtisztelõ meghívásukat.  GOKI  csecsemõ szívsebészetén dolgozik- Müszívrõl beszélnék.
Mûszív kezelésnél fennáll a fertõzés veszélye. Rendkivüli drága és bonyolult  müszer -4-40 millió Ft –ba
kerül. Kérdés, hogy finanszírozható e?. Ha mûszív beültetéssel eljuthat a beteg a szívátültetéshez. és ha utána javulás van, akkor igenis  van realítása   a szívátültetésnél a mûszívnek.

Dr Szabó Zoltán prof. hozzászólása

Értékelte az elhangzott elõadásokat  Dr Merkely Béla prof úr üdvözletét tolmácsolta.
Dr Merkely Béla  prof. úr új szellemet hozott, struktúra megváltozott. Öt intézet eggyé vált melynek
Õ a vezetõje. . .
Megköszönte, hogy itt lehettek.

Matuszkáné titkár megköszönte doktoraink tartalmas elõadásait, továbbá kérte támogatásukat a betegek problémáinak megoldásához.

Ezután került sor a találkozó második részére, amelyben emlékeztünk a Szív a Szívért Alapítvány
megalakulásának 20. évfordulójára.

Az alapítók Orbánné Molnár Mária és Dolgos László és kedves felesége érezték 1993-ban milyen fontos lehet egy olyan alapítvány,  amely összefogja az újszíveseket és a várólistásokat . 
Ezért is tartjuk fontosnak az évenkénti találkozókat, hogy az új szívesek családias légkörben   találkozhassanak  sorstársaikkal, egymást megismerhessék, és tapasztalataikat megoszthassák, kételyeikre, kérdéseikre  választ kapjanak.  Találkozók keretén belül kulturális programokat is tervezünk, így az ország különbözõ részérõl érkezõk megismerhetik az adott hely nevezetességeit.

Szeretnénk meg köszönni az alapítóknak,  és az elsõ kuratóriumi tagoknak, hogy  létrehozták  a Szív a Szívért Alapítványt, amelynek 20 évfordulóját  most ünnepelhetjük.  Ezért kérem fogadják el tiszteletünk és hálánk jeléül ajándékainkat.

Orbánné Molnár Mária alapító
Dolgos László  alapító -ajándék átadására felkérem Proics Józsefet szívtranszplantáltat mivel Õ saját kezüleg készítette el.
Elnök
dr Bodor  Elek professzor úr 
Kuratóriumi tagok:
Madarász Anna titkár –nagymamai teendõi miatt nem tudott eljönni
dr Petrohai Ágnes fõorvosnõ
dr Harmati Lidia fõorvosnõ
Vojszka Zsuzsanna 
dr Nagy Kálmán fõorvos úr
dr Vecsey Tibor fõorvos úr
dr Csökör György tatabányai fõorvos úr
  Schwarcz Sándor elsõ szívtranszplantált
Koncz Antal második szívtranszplantált -õ most kapott másodszorra új szívet ezért nem tudott eljönni –innen kivánunk neki jó egészséget 

Aki nem tudott résztvenni a találkozón ajándékát eljuttatjuk  részükre.

Juhász József úr a borlovagrend vezetõje -amely karitativ szervezet -   gratulált az alapítvány 20 éves munkásságához..amelyet önzetlenül végzett az orvos társadalom és az alpítvány.
200.000.Ft -os   támogatást  és egy diszoklevelet adott át a csoport nevében az alapítvány részére. Szerény ajándékot adott át Dr Szabó Zoltán prof. úr részére, valamint gratulált az összes elõadáshoz. 

Mégegyszer köszönöm, hogy elfogadták meghívásunkat, a szivtranszplantáltaknak további jó egészséget kivánunk.
 



Ezzel a délelõtti programot befejeztük és kérem fáradjanak le a kõtárba, ahol ebéddel  várjuk Önöket,  és  az elmúlt 20 év rövid emlékeit tartalmazó kiállításunkat is megtekinthetik.

Az ünnepi konferencia után még átmentünk kisvasúttal Párkányba egy sétára. Közben ott Sörfesztivál volt.
Megkóstoltuk a szlovák sört illetve séta közben fagylaltoztunk.

 

2013. június 16 vasárnap meghívást kapott a CSAPAT  Dolgos Lászlótól és Bihari Antaltól pincelátogatásra ahol ebéddel vártak bennünket. 

Pincesor végéig kis vasúttal mentünk, majd gyalogtúrával értük el az Anti borospincéjéig. Közben érintettük Laci pincéjét is. Itt megpihentünk, megkóstoltuk Laci finom pálinkáját és borát.

Pihenés után folytattuk a sétát a célunk végéig. Igaz fáradtan érkeztünk a hegytetõre, de megérte, mert itt gyönyörû kilátás nyílt Esztergomra. és várt a finom ebéd bennünket, amelyet Molnár Zoli és Laci barátja fõzött.

Az ebéd elfogyasztása után beszélgettünk, kipihentük magunkat és elindultunk vissza a kollégiumba.
Köszönjük Laciéknak, hogy egy kellemes napot szerveztek részünkre.


2013. június 17. hétfõ Reggeli után  elköszöntük egymástól., és hazafelé indultunk azzal a jelszóval, hogy
jõvõre ismét találkozzunk.

 


 "Találkozó visszhangja"


2013. június.18. Komárom-Esztergom megyei "24 óra"