2012 Gödöllõ orvos-beteg találkozó

2012 - Gödöllõi királyi kastély:


2012 - Gödöllõi találkozó:


VII.14-én került sor a szakmai délelõttre.
 
- Lengyel Tibor elnök üdvözölte a megjelenteket, és örömét fejezte ki, hogy ismét láthatta a régi transzplantáltakat, és megismerkedhetett újakkal is. Megköszönte a meghívottaknak, hogy elfogadták az alapítvány meghívását.
- Matuszka Lászlóné titkár szintén üdvözölte a megjelenteket, majd bemutatta a megjelent vendégeket.
- Dr. Szabó Zoltán professzor urat Városmajori Klinikáról
- Dr. Bodor Elek professzor urat Városmajori Klinikáról
- Dr. Szabolcs Zoltán professzor urat Városmajori Klinikáról
- Dr. Bekker Dávid ig.h. fõorvos úr Városmajori Klinikáról
- Szverle Viktória Szociális munkást a GOKI.ból
- Sziksz Edit fõelõadót Gödöllõi Polgármesteri Hivatalból
- Székely György elnököt Magyar Szervátültetettek Szövetségétõl   
- Kamarás Miklós támogatót                                             
- Harcsás Judit újságírót
- Gulyás József fényképészt
- Megjelent média képviselõit (ATV., Magyar Nemzet, MTI)                

Megköszönte, hogy elfogadták meghívásunkat. A 2012 évi találkozót a hazai szívátültetés 20 éves évfordulója alkalmából ünnepélyes keretek között szerveztük  meg. 1 perces néma felállással emlékeztünk az elhunyt sorstársakra.   

Ezután került sor a szívtranszplantáltak bemutatására korcsoportok szerint.  Transzplantáltak a megjelölt évek alapján álltak fel: 1-3 évesek, 4-7 évesek, 8-10 évesek, 10-15 évesek, 15 év felettiek. Örömmel tapasztaltuk, hogy új arcokkal is megismerkedhettünk a mostani találkozón is. Reméljük jó tapasztalatokkal és élményekkel emlékeznek majd a találkozóra.

- Dr. Szabó Zoltán professzor úr - az alapítvány örökös tiszteletbeli elnöke – üdvözölte a megjelenteket. Örül, hogy részt vehet a találkozón. 2012-ben  20 éve, hogy az elsõ szívtranszplantációt elvégezték. Elmondta, hogy az elsõ páciense ma is él, azóta családot alapított, és dolgozik. Habár Õ már nyugdíjas – hetente többször bejár a klinikára. Számítanak a véleményére, a munkájára.  Öröm azokkal a fiatalokkal együtt dolgozni, akikben ott a jövõ és itthon akarnak dolgozni, tenni a betegekért – mondta el a professzor, aki úgy vélte, a szívsebészetben, így a keringést támogató rendszerek fejlõdésében  jelentõs változások következtek be az elmúlt években. A 116 élõ újszívesbõl 35-en vesznek részt a gödöllõi találkozón. Nagy élmény így együtt látni õket. További jó egészséget kívánt nekik.

- Dr. Bekker Dávid ig.h. fõorvos úr is üdvözölte a szívtranszplantáltakat. Köszönte a meghívást munkatársai nevében is. Örül, hogy több és több szívtranszplantáltakkal találkoznak a Klinikán. Kivizsgálások rövid idõben és kellemetlenségektõl mentesen történik majd. Köszönte, hogy az Alapítvány képviselõi megjelentek az új speciális és intenzív részleg átadásán, ahol Európa szintû ellátásban részesítjük majd a betegeket. Külön köszönte a megható ajándékot –tablót - a transzplantáltak képeivel. 2012 évben csatlakoztunk az Eurotranszplanthoz. Jó egészséget a megjelent szívtranszplantáltaknak.

- Sziksz Edit fõelõadó is üdvözölte a megjelenteket és tolmácsolta Dr. Gyimesi György polgármester jókívánságait.
Látja, hogy szoros, meghitt kapcsolat van a szívtranszplatáltak között. Tetszett a tervezett program. Ajánlja, hogy szabadidejükben sétáljanak el a városközpontba. Városban sok a sport és kikapcsolódási lehetõség. Tartalmas tanácskozást kívánt és bensõséges kapcsolatban teljenek el a hátralévõ napok.

- Dolgos László az alapítvány alapítója is üdvözölte a megjelenteket. Örült, hogy megint ilyen sokan jöttünk össze. Külön megköszönte a vendégeknek, hogy elfogadták a meghívásunkat. Találkozó célja, hogy megismerjék egymást, - mivel az ország különbözõ részén élnek-, cseréljék ki tapasztalataikat, adjanak egymásnak tanácsot, és mindenekelõtt találkozzanak szakemberekkel és orvosaikkal. Meghatottan fejezte ki örömét, hogy immár 20. éve részt vehet az Alapítvány találkozóin. Még egyszer megköszönte a „szülõk részvételét” a találkozón.

- Major Anna megtartotta pénzügyi beszámolóját. A beszámolóból is hallhattuk, hogy az alapítványnak csak az SZJA 1%ból volt bevétele.339.000.-Ft -.

- Matuszka Lászlóné titkár az alapítvány 2011.évi munkáját értékelte. 2012.évben az alapítvány kuratóriuma negyedévente kuratóriumi ülést tartott. Megbeszéltük az aktuális kérdéseket. Támogatásokat. Találkozók szervezését. Itt meg kell ismételten említeni, hogy az alapítvány szerény anyagi keretbõl gazdálkodik. Külsõ bevételeink csak az SZJA 1%-ából vannak. 2011évi szja 1% bevétel: 339.000.-Ft volt. 2012. évben az SZJA 1% gyûjtésére kártyanaptárokat készítettünk. Támogatásokat csak súlyos betegségekre tudunk adni. Ezt mindenkinek a lelkiismeretére bízzuk. Szociális juttatásokat sajnos nem áll módunkban adni. 2012 évben is több nagyobb cég felé fordultam támogatásért, de még eredményt nem tudok felmutatni.

2012.január 3-án meghívást kapott az Alapítvány, mint Civil Szervezet a hazai szívátültetés 20. évfordulója alkalmából rendezett tudományos ülésre. 1992.január 3-án Magyarországon is elvégezték az  elsõ szívátültetést Dr. Szabó Zoltán professzor úr vezetésével, majd két héttel késõbb Dr. Bodor Elek prof. vezetésével.

Mérföldkövet jelentett a szívsebészet és az orvostudomány területén. Örülünk, hogy mindkét 20 éves szívátültetett családja körében tölti napjait.  Jelenleg 116 szívtranszplantált él e kis országban. A szívtranszplantáltak reményt kaptak életük meghosszabbításához. Igaz, hogy 20 éve végezték el az elsõ szívátültetést, de az, akinek a hozzátartozója átesik, ezen a mûtéten egy csodának nevezi még a mai napig is.  Köszönöm mindenki nevében sikeres munkájukat.  Büszkék az új szívükre, mert így hosszantartó betegség után családi légkörben is fontos szerep hárul rájuk. Sajnos a munka világában már kevesen találják meg helyüket. Szívtranszplantáltak a sport területén is értek el sikereket. A Szervátültetettek Világjátékairól mindig éremmel tértek haza.

2012. évben fontos kérdésekkel fordultak hozzánk a szívátültetettek. Ilyen kérdés volt az immunszupresszív gyógyszerek helyettesítése.  Az OEP elképzelései szerint negyedévente rendeznének  árversenyt-vaklicitet- a kilökõdés gátló szereknek. Így akár az is elõfordulhat, hogy háromhavonta változik a készítmények támogatása, transzplantáltak pedig állhatnak át új gyógyszerre.   A szervátültetésen átesetteknek ugyanis egész életükben úgynevezett szûk terápiás indexû immunszupresszív szereket kell szedniük, azaz olyan gyógyszereket, amelyek legyengítik az immunrendszerüket, hogy szervezetük ne lökje ki a beültetett szervet, ugyanakkor még maradjon védekezõképességük Aggodalmunkat megosztottuk Ofner Péter ig.fõorvossal és Dr. Merkely Béla professzor úrral. Levelet irtunk részükre. Nem szeretnétek félévente cserélni az életmentõ gyógyszereket.
Részt vettünk Dr. Réthelyi miniszter úr részére benyújtott petíció átadásán.

A szívtranszplantáltak aggodalma – a többi szervátültetésen átesettekkel együtt – jogos. A betegek már átálltak a megfelelõ kilökõdés gátló gyógyszerre, és örülnek az újra kapott életnek. Úgy érezzük, hogy Dr. Szabó Zoltán professzor úr és munkatársainak tudományos munkája - amely esélyt és reményt talált az életvitel javítására- egy helytelen döntéssel végzetes is lehet. Szeretnénk megnyugtató választ kapni aggodalmunkra.

Másik nagy probléma, ami aggodalmat okozott a közgyógy megvonás. A rokkantsági besorolásból a 62 éven felülieket öregségi nyugdíjba sorolták át. Ez jelenleg 15 fõt érintett, de késõbb többeket érintett volna. Akit érintett rögtön utána járt az Önkormányzatoknál, és tájékoztatták õket, hogy ez már nem alanyi jogon jár, hanem jövedelemtõl függ.(57400.-Ft/1fõre esõ jövedelem határig). Ez a kétségbeesés egészen áprilisig tartott, amikor ápr.14-tõl XXXIV. törvényt elfogadták-
  „azok a személyek, akik az Mmtv. 31. §-ának alkalmazásával öregségi nyugdíjban részesülnek és 2011. december 31-én I. vagy II. csoportú rokkantsági, baleseti rokkantsági nyugdíjra voltak jogosultak és
a) a 2011. december 31-én fennállt közgyógyellátásra való jogosultságukat 2011. december 31-ét követõen arra tekintettel szüntették meg, vagy
b) a közgyógyellátás megállapítása iránt benyújtott kérelmüket 2011. december 31-ét követõen arra tekintettel utasították el, hogy részükre öregségi nyugdíjat állapítottak meg
, a jogosultságot megszüntetõ vagy a kérelmet elutasító döntést a jegyzõ a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlõségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény, valamint a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény módosításáról szóló 2012. évi XXXIV. törvény hatálybalépését követõ harminc napon belül hivatalból felülvizsgálja.
Így most már folyamatosan kapjátok.

Szeretném megköszönni a szívtranszplantáltaknak , hogy eljöttek az idei találkozóra is.  Õk az ország legkülönbözõbb részérõl érkeztek. Remélem programjainkon (Gödöllõi Királyi Kastély, Országház, Dohány utcai zsinagóga megtekintése) jól fogjátok érezni magatokat, és gondolkodhatunk, hogy jövõre hol rendezzük a találkozót.

- Dr. Bekker Dávid fõorvos úr tájékoztatott bennünket, hogy az immunszupresszív gyógyszerek versenyeztetését napirendrõl levették.
 
- Székely György tájékoztatott bennünket, hogy az egészségügyért felelõs Államtitkárságon volt megbeszélés, amelyen abban állapodtak meg, hogy sem vaklicit nem lesz, sem az immunszupresszív gyógyszereket nem váltják át a generikus gyógyszerekkel. Erre egy politikai akaratot fognak kidolgozni. Szeretné megnyugtatni a szívtranszplantáltakat is.

- Dr. Szabolcs Zoltán professzor úr Új lehetõségek a szívtranszplantáció területén címmel ad tájékoztatást. A szakemberek egyöntetû véleménye szerint az Eurotransplanthoz való részleges, jövõre pedig teljes csatlakozásunkkal új kapuk nyílnak meg, a betegeken való segítés pedig örök törvény az orvosok életében. Mindenesetre a hazai szívsebészek az év elsõ felében kitûnõre vizsgáztak, hiszen az elmúlt hónapokban így négyen kaptak esélyt az életre.
A jövõ nagy valószínûséggel a mûszív.  Évek óta a világon mintegy 5000 donorszerv áll rendelkezésre, ugyanakkor a listákon tízezrek várnak új szervre. Hazánkban legalább ezren, szívátültetés pedig évente mindössze 40 történik, miközben a szívelégtelenség gyakorisága nõ. A mûszív esetében persze nagy kérdés az ár, mikor jutunk el odáig, hogy minden egyes szerv nemzeti kincs, amellyel több emberélet megmenthetõ.  Szeretné, ha a találkozókon a szívre várok is részt vennének, mert erõt gyûjtenének, valamint reményt, bátorítást kapnának a szívátültetésen átesettektõl.
Jó egészséget kívánt a megjelenteknek, és örömét fejezte ki, hogy részt vehetett a találkozón.

- Dr. Bodor Elek professzor úr barátként üdvözölte az új szíveseket.  Szívsebészetben eltöltött 45 évére emlékezett vissza. Az elsõ szívátültetés elõtt bejárták világot, tanulmányozták a szívátültetés különbözõ feltételeit, mire 1992. január 03-án és január 19-én elvégezték a  szívátültetést. Voltak kudarcaik, de megérte. Részt vehetett a gyermek szívtranszplantáció program beindításában. Köszöni a szívtranszplantáltaknak hogy aktív részesei voltak sikeres pályafutásának.

Elõadások befejezése után  megköszöntük vendégeink értékes hozzászólásait. Szív a Szívért Alapítvány szeretné megköszönni a  munkájukat. 1994 óta gyûjtöttük össze emlékeinket,(fényképeket) amelyet szeretettel készítettünk Önök részére.

- Dolgos László megköszönte a titkár munkáját, és megbecsülés jeléül az alapítvány logóját jelképezõ gyûrûvel ajándékozta meg. Melinda köszönetét fejezte ki.

Sajnáljuk, hogy a  GOKI-ból nem tudtak eljönni a meghívottak. Dr. Ofner Péter ig. fõorvos úr és Dr. Andréka Péter professzor úrrészére OKLEVELET adunk majd át melyben megköszönjük a felnõtt szívtranszplatáltak gyógyulásáért végzett munkájukat. A Klinika orvosainak és ápolóinak EMLÉKLAP-on köszönjük meg munkájukat.

- Szverle Viktória szociális munkás is üdvözölte az újszíveseket. Veres Erzsébet munkáját vette át. Heti két napban dolgozik a GOKI-ban. Telefonon, is elérhetõ, Matuszkánétól kérhetõ el. Õ is támogatja a várólistán levõk és a transzplantáltak találkozóját. A GOKI-ban kicsiben már alkamazzák. Klubdélutánokon. Örült, hogy részt vehetett a találkozón.

- Dr. Szabó Zoltán professzor úr köszöni az ajándékot. A képek nagyon szép emlékeket idéznek elõ. Habár Õ már nyugdíjas – hetente többször bejár a klinikára. Számítanak a véleményére, a munkájára. Öröm azokkal a fiatalokkal együtt dolgozni, akikben ott a jövõ és itthon akarnak dolgozni, tenni a betegekért – mondta el a professzor, aki úgy vélte, a szívsebészetben, így a keringést támogató rendszerek fejlõdésében  jelentõs változások következtek be az elmúlt években.

- Végezetül Dr. Szabó Zoltán megköszönte a hozzászólásokat, és örömét fejezte ki, látva a transzplantáltakat, hogy érdemes volt ezt csinálni.


Befejezésül minden kedves megjelent vendéget ebédre meghívtunk, majd ebédutáni kötetlen beszélgetésre. Délután további szabad programra volt még lehetõség. Volt, aki elment megtekinteni a veresegyházi medveparkot. Vacsora után pedig közös booling versenyeket rendeztünk.


2012. VII.15. –én került sor a meghirdetett programra.

Elõször az Országházat tekintettük meg. Rövid Városligeti séta, valamint ebéd után a Dohány utcai Zsidó múzeumot és Zsinagógát néztük meg. Fáradságos program után értünk vissza szálláshelyünkre. Vacsora után értékeltük a napok eseményeit és tervezni kezdtük a jövõ évi találkozót.

További képek:

Országházban

Budapesti városnézés

Zsidó Múzeum

Transzplantáltak

 


Üdvözlettel:
Matuszka Lászlóné, titkár
2012



További cikkek illetve hang anyagok:

1.)    Dr.Szabó Zoltán (mp3)
2.)    Pamperné Katona Irén
3.)    Matuszka Lászlóné

Kilencezer magyaron csak új szív segítene (Word)
atv.hu:
Kevés szívbeteg jut el a megfelelõ kezelésig Magyarországon - a szívelégtelenségben szenvedõk körében ez a leggyakoribb halálok. Szakemberek szerint a hazai, csaknem 300 ezer érintettbõl legalább kilencezren már végstádiumban vannak, azaz csak egy új szív segíthetne rajtuk, a várólistán azonban ennek ellenére is mindössze harminc beteg neve szerepel. Video