Az elsõ hazai szívtranszplantáció 20. évfordulója

A szívtranszplantáltak és az Alapítvány nevében üdvözölöm a megjelenteket. 20 évvel ezelõtt 1992 .január 3-án, Magyarországon is elvégezték az elsõ szívátültetést Dr. Szabó Zoltán professzor úr vezetésével. Mérföldkövet jelentett a szívsebészet és az orvostudomány területén.

Az elsõ szívátültetést Schwarcz Sándor 28 éves fiatalembernél alkalmazták, majd két héttel késõbb Koncz Antal 30 éves fiatalember kapott új szívet. Köszöntöm õket, jó egészséget kívánok nekik, a megjelent transzplantáltaknak, valamint a 120 szívtranszplantáltnak.

A szívtranszplantáltak reményt kaptak életük meghosszabbításához. Igaz, hogy a szív transzplantációt 20 éve végezték elõször MO.-on de az akinek a hozzátartozója átesik ezen a mûtéten, egy csodának nevezi a mai napig is.

Büszkék az új szívükre, mert így hosszantartó betegség után családi légkörben is fontos szerep hárul rájuk.

 
Szív a Szívért Alapítványt Dolgos László és Nyárádi Gyuláné hozta létre. 1994 óta mûködik azzal a céllal,      hogy anyagilag és erkölcsileg segítse a szívtranszplantáltakat és családjukat.  Az Alapítványunk 1998.óta közhasznú szervezet. Megalakulásától kezdve segítséget nyújt a bajbajutott, segítségre szoruló betegeknek, akik nemcsak támogatást várhatnak, hanem érezhetik azt a kitartó tenni akarást, ami az alapítványon belül dolgozókat jellemzi. Támogatásokat csak súlyos betegségekre tudunk adni. Ezt mindenkinek a lelkiismeretére  bízzuk, mivel az alapítvány csekély bevétellel   rendelkezik. Ha szívtranszplantált gyermek érdekében keresik fel az Alapítványt mi is támogatjuk õket. De meg kell említeni, hogy a gyerekek szerencsésebb helyzetben vannak a támogatás terén.

A közhasznú Szív a Szívért Alapítvány az egészségügyi, gyógyító, kulturális céljainak megvalósítását tûzte célul. Az Alapítvány évente egy alkalommal 3 napos orvos-beteg találkozót szervez a transzplantáltak és családtagjai részére, ahol kulturális programokkal is elõsegítjük jobb közérzetüket. Mivel az ország különbözõ részén élnek, csak ilyen találkozások alkalmával tudnak családias környezetben találkozni egymással.

Örülünk, hogy orvos vendégeink elfogadják meghívásunkat, ezzel is közelebb kerülnek a betegek orvosaikhoz.  Kötetlenebb lesz a kapcsolat a beteg és orvos között.

Sajnos a médiában keveset hallani a felnõtt szív transzplantációról.   Találkozókra mindig meghívjuk a helyi média képviselõit, talán egy jó sajtó cikk vagy riport akár hegyeket képes megmozgatni.  Szeretnénk, ha a riportokkal felhívnák a felnõtt szívtranszplantáltakra a figyelmet, és támogatókat találna a betegeket segítõ Szív a Szívért Alapítvány részére. (újságcikkek, TV felvételek az alapítvány honlapján megtekinthetõ)

Az alapítványt a transzplantációs rendezvényeken szívtranszplantáltak képviselik. Ilyen volt a 2009, 2010, 2011 évi Szervdonációs és Transzplantációs Európa nap, GOKI által szervezett Egészség nap – itt lakossági fórumon beszélgettek szívtranszplantáltakkal. Ilyen fórumokra azért lenne szükség, hogy felhívjuk mind a lakosság mind az orvostársadalom figyelmét a szervátültetés sikerére.  Kíváncsian figyelünk az EUROTRANSZPLANT-hoz való csatlakozásra.

Köszönöm a meghívást, hogy a szívtranszplantáltak nevében bemutathattam a Szív a Szívért Alapítvány munkáját, és szeretném megköszönni Dr.Szabó Zoltán professzor úrnak tudományos munkáját, hogy esélyt és reményt talált az életvitel javítására, valamint sikeres munkát kívánok Önöknek.

Majd ezt követõen kezdõdött a Fórum az újszíves betegekkel.

Résztvevõk voltak: Prof.Dr. Szabó Zoltán, Dr. Szabolcs Zoltán, Prof.Dr. Merkely Béla, Prof.Dr. Bodor Elek, Dr. Becker Dávid és a szívtranszplantált betegek.

Visszaemlékezéseken túl tájékoztatást kaptunk a szívátültetés aktuális kérdéseirõl, valamint az Eurotransplant-hoz történõ csatlakozás jelentette feladatokról. Szívtranplantáltak hozzászólásaikban elmondták örömeiket,hogy meghosszabbították életüket,  és gondjaikat is az utókezeléseikkel kapcsolatban.

Matuszka Lászlóné
titkár



Nyilatkozatok:

 

„Az ember nem változik, még ha már más szíve dobog is itt belül”
•    Nõk Lapja Cafe
•    Kun J. Viktória
•    2012. 02. 03.

Idén húsz éve, hogy Magyarországon elvégezték az elsõ szívátültetést. 1992. január 3-án Schwartz Sándor volt az elsõ, aki ennek köszönheti az életét, s él ma is teljesen egészségesen. Akkor napokig senki sem tudott a szenzációról, az orvosok ugyanis addig nem akarták nyilvánosságra hozni a hírt, míg nem volt biztos, hogy Sándor túléli. Azóta 203 szívtranszplantációt végeztek, ma már mentõhelikopter és kidolgozott donorprogram segíti a szívprogramot, s nincs is már akkora hírverés egy-egy beavatkozás, az izzasztó orvosi munka és a betegek küzdelmei körül. Mi most megkerestünk három „túlélõt”, meséljék el saját történetüket.

 

„Lerendeztem vele a lelkemben”
Szakács László, 59 éves, 18 éve transzplantálták, õ volt a 8. újszíves Magyarországon

 
„Soha semmi bajom nem volt, makkegészséges voltam. Egészen 28 éves koromig aktív focista voltam, napi két edzéssel, NB3-ban játszottam, aztán kispályán folytattam. Mellette rendesen dolgoztam, ráadásul a vendéglátásban, ahol a rendszeres egészségügyi vizsgálat kötelezõ, mégsem láttak semmi rendkívülit.
Egyik napról a másikra éreztem, hogy valami nincs rendben. Romlott a teljesítõképességem, nehezebben kaptam levegõt, meg ez az állandó ziháló köhögés... Az egyik kispályás foci után éreztem, hogy nagyon elfáradtam, harmatgyenge voltam, ekkor voltam 39 éves. Mégis leginkább a köhögés miatt mentem az orvoshoz. Õ azonnal csinált egy EKG-t, azonnal beküldött a kórházba, ott jött a diagnózis: kardiomiopátia, vagyis a szívpumpa gyengülése. Emiatt lett késõbb a hányinger, a halálfélelem, a fáradékonyság, idõvel pedig a vizesedés. Az elsõ diagnózis még 1992-ben született, az állapotom viszont pillanatok alatt, rohamosan romlott, egy év alatt nagyon rossz állapotba kerültem. Ez végül is szerencse a szerencsétlenségben, így ugyanis, hogy ennyire gyors a leépülés, a szervezet viszonylag gyorsan, „megkímélt” állapotban kerül a mûtétre, még nincs agyonterhelve a sok gyógyszerrel, mint azoknál, akiknél évekig húzódik a folyamat, s csak aztán kerülnek a szívátültetési listára.

Én pillanatok alatt ott voltam, amikor már egy éven belülre kerültek az életkilátásaim. Vagyis vagy egy éven belül meghalok, vagy ha kapok új szívet, öt évvel biztos meghosszabbítják az életem. De igazán bele sem éltem magam, évente négy-öt transzplantációt végeztek, én az ötödik voltam a listán, nálam sokkal rosszabb állapotú betegek is voltak, akik mondjuk már fél éve ballonpumpán éltek.

Aztán egyszer 11-kor, mikor épp reggeliztem, jött a hívás. Van donor, vállalom-e? Hát hogy az ördögbe ne – gondoltam –, hiszen mindenki erre várt. Bár hirtelen azt sem tudtuk, hova kapjunk, mit csináljunk, idegeskedni sem igen volt idõnk. Bele sem gondoltam hirtelen, hogy az óvodás lányom és a harmadikos fiam hagyom ott, s hogy mi lesz, ha nem jövök vissza? Én olyan nyugodtan pattantam a mentõbe, ezerszer jobb volt így, mintha lett volna idõm belegondolni!
Másfél óra múlva már az asztalon feküdtem és indították a szívet Fehérvárról. Három, de inkább 2,5 órán belül kell ugyanis beültetni, de fél óra múlva már ott is volt. Annyit tudtam csak a donorról, hogy egy 35 éves fehérvári férfié a szív, akinek motorbalesete volt. Nem is akartam többet megtudni, én ezt a lelkemben vele lerendeztem. Na, a mûtét utáni idõszakban pedig pörögtek az események, ugye az immunrendszeremet levitték nullára, úgyhogy kijött egy herpeszvírus, vérátömlesztést kaptam. Az 50. napnál tartottunk és még mindig kétséges volt, megmarad-e a szív? Megint vizesedni kezdtem, 10 litert kellett lecsapolni, nagyon erõtlenül ment az új „motor”. Aztán kiderült, hogy szívritmuszavarom van, túl gyorsan vert, elaltattak, leállították, újraindították. Ezt háromszor meg kellett csinálni, de hatalmas lutri, hogy feláll-e a közös ritmus, ha nem, kell a pacemaker. Persze olyan gyenge voltam, hogy mindent újra kellett tanulni, még a székbõl is felállni. Az elején még nem is vette az ember annyira tragikusan a dolgot, hiszen nagy szenzációnak számítottunk, nagy volt a sürgés-forgás körülöttünk, az orvosok is figyeltek ránk, mint a hímes tojásokra.
Az ötödik hónap után jött a kétségbeesés. Ott álltunk két kicsi gyerekkel, 5600 forint nyugdíjjal és a kérdésekkel. Hogyan fogadják majd, hogy az apu nem dolgozik? Egy év után újra a régi voltam, persze a fizikai terhelhetõségem limitált. Kerestem munkát, de hát nagyon nehéz volt. Egyszer sikerült elhelyezkednem, az egri várban voltam jegyellenõr, de nem ment: volt, hogy hat órán át álltam a tûzõ napon, ötven turistabuszt fogadtam, inni sem volt idõm, kaptam is egy trombózist. Nem igazán tolerálnak ma a munkaadók semmit. A betegségemrõl egyébként utólag kiderült: örökletes volt, anyai ágon mindenki beteg volt, unokaöcsém tizennyolc évesen halt meg a focipályán, nagynéném 48 évesen, de a nagymamám is szívbetegségben ment el.

Én mindazok ellenére amin átmentem, csak arra gondolok, mi mindent köszönhetek ennek az egésznek. Mátrai gyerekként egészen biztosan soha nem jutott volna nekem annyi, mint transzplantáltként, hogy a válogatott tagjaként körbeutazhattam a világot, voltam Japánban, Svájcban síelni, gyönyörû tizenöt évem volt. Két világjátékon, meg valamennyi EB-n nem volt, hogy ne hoztunk volna haza érmeket. Tíz évet voltam a transzplantáltválogatott tagja, az utóbbi idõszak már nehéz, sem a felkészülésre, sem a kiutazásra nem futja. Pedig ez a transzplantáltaknak igazi erõt és közösséget ad.” 
 


„A lényeg, hogy élek”
Oláh László, 55 éves, 9 éve õ volt az 55. magyarországi szívátültetett


„Már gyerekkoromtól szívbeteg vagyok, édesanyám kétéves koromban, szívelégtelenségben halt meg. Ugyan akkor nem volt pontos diagnózis, de valószínûleg neki is ugyanaz volt a baja, mint nekem, s ami most már az egyik lányomnak is van: középsõ szívfalvastagodás. Húsz évig folyamatosan félrekezeltek, vittek mindenhová. A folyamatos fulladások ellen infúziókat kaptam, mindenféle gyógyszereket. Lakatosnak tanultam, amikor egymás után háromszor kaptam szívizomgyulladást, ami tovább pusztította a szívizmomat. A szívizom falának a vastagodása ugyanis folyamatosan szûkíti az utat, így nagyon megnehezíti a vér átjutását, rontja a vérkeringést. 1990-ben annyira súlyos lett az állapotom, hogy az intenzív osztályra tettek, s már akkor küldtek Szegedre, ahol végre alaposan kivizsgáltak. A falvastagodás közben szívritmuszavarokat is okozott, végül pacemakert ültettek be, hogy az összeszûkült szakaszt megkerülje a véráram. De ez is csak ideig-óráig segített, a végén már szinte teljesen elhalt a szívizom. Annyira legyengültem, hogy már semmit sem tudtam csinálni. Csak feküdtem, a légzésemet egy oxigénpalack támogatta. Olyan érzés volt, mintha valaki folyamatosan fojtogatna. Az ember hiába veszi a levegõt, nem, vagy csak alig jön... a szív ugyanis egyre kevésbé volt képes pumpálni, fenntartani a vérkeringést, így szállítani az éltetõ oxigént.
2003-ban már éles listára kerültem, vagyis sürgõsen kellett az új szerv, két hónapom ha volt még hátra. A pszichológusok elõtte már felkészítettek, hogy megfelelõen tudjam kezelni azt a helyzetet, hogy egy másik ember szívével kell majd élnem. Más választásom nem is volt: vagy meghalok, vagy ez az egyetlen megoldás, hogy életben maradjak. Kétséges volt maga a mûtét is, de ez volt az egyetlen esélyem. Aztán egy reggel 11-kor csöngött a telefonom, az ágyam mellett. Mondták, hogy van szív, vállalom-e? Hát hisz erre vártam, erre a telefonra, mióta!

Kijöttek, már menni sem tudtam, a mentõk vittek ki a focipályára, ahol várt a mentõhelikopter. Emlékszem, néztem ki a gép ablakán, a családom ott állt, és arra gondoltam, lehet, hogy utoljára látom õket. Aztán felgyorsult minden, 2-kor már Pesten voltunk, azonnal vittek is a mûtõbe. Az orvos megmondta, hogy õ nem Isten, de vágjunk bele, ez az egyetlen esélyem. A donorról annyit tudtam, hogy egy 36 éves férfi, aki szerelmi bánatában a vonat elé vetette magát. Ez az õ választása volt, nem is akartam, nem is akarok jobban a mélyére menni, mert akkor nemigen tudnám ezt az egészet normálisan, belsõ vívódások nélkül feldolgozni. A következõ képem az volt, amikor felébredtem, hogy az orvos megfordította a fejem, a steril kabin üvegablaka felé. A feleségem állt ott, könnyes szemmel. Sírt a boldogságtól, nekem meg akkor, ahogy mindig is, nagyon sok lelki erõt adott. Az az érzés pedig, amikor újra, már az új szívvel levegõt vettem, az mindenért kárpótolt. Hogy nem tátogok csak, mint a partra vetett hal, hogy van vérkeringésem, ezt egy egészséges ember el sem tudja képzelni. Elõtte már csak a szívem negyede mûködött. Aztán indult a felépülés, a rengeteg fekvés után az izmokat újra fel kellett építeni, egy év után már nagyjából normális életet élhettem.
Dolgozni nem tudok most sem, a fizikai terhelést nemigen bírom, meg a fertõzésveszélytõl félek nagyon. Ha valaki mellettem tüsszent egyet, biztos, hogy elkapom, szinte semmi immunrendszerem nincs, egy-egy megfázás vagy bármilyen fertõzés nekem hetekig tartó fekvést jelent. De a családom azt mondja: a lényeg, hogy nekik itt vagyok, hogy élek, nem érdekes, hogy a létem leginkább a lakásra korlátozódik, legfeljebb a kertbe megyek ki, megetetem a csibéket, gondozom a növényeket, meg járok egyet a kutyával. De itt a feleségem, õ az itteni óvodában dajka, õ az, aki mindig és most is folyamatosan tartja bennem a lelket. A lányaim kiröpültek, ketten vagyunk, csak egymásra számíthatunk. Én neki köszönhetek mindent. Hogy gondoskodik rólam, figyel a tisztaságra, a nekem létfontosságú higiéniára. A kontrollokra is, most már háromhavonta, csakis autóval járunk, tömegközlekedéssel nem megy: egyszer szálltam vonatra, rögtön beteg lettem. Nemigen járok amúgy máshova, egy szûk baráti kör az, akikkel tartani tudom a kapcsolatot itt a faluban, meg a sorstársakkal. Idén viszont már a találkozóra sem tudok elmenni. Egyszerûen nem futja rá.
Közben a feleségemnek is súlyos szívbetegsége lett, õ is volt már transzplantáció közelében, várólistán, a kettõnk gyógyszere havonta csaknem 20 ezer forint, nem tudunk összeszedni 40 ezret arra, hogy elmenjek Gödöllõre, a szívtranszplantáltak találkozójára. Nem kérek, nem sírok, de ez van. Mindemellett örülök, hogy itt vagyok, hogy megfoghatom a kezét, április 15-e, amikor megkaptam az új szívet, nekem az igazi születésnapom.

Vannak pillanatok, amikor nagyon félek. Tudom, hogy az én idõm sokkal inkább véges, mint az egészségeseké. Tudom, hogy nem fogok nyolcvan évig élni, ezt teszi ez a rengeteg gyógyszer. Rettenetes hallani, amikor sorban halnak meg azok, akikkel együtt mûtöttek, olyanok is, akik nálam sokkal késõbb kaptak szívet. Tavaly hét újszíves ment el. Akit egy héttel utánam mûtöttek, két éve halott. De nem erre gondolok, hanem arra, hogy sikerült, hogy itt lehetek, hogy az 55 éves testemben egy 44 éves szív dobog, de dobog.”
 


 „Igazi sikertörténet”
Szõcs Júlia Luca, 29 éves, 5 éve transzplantálták

 
„Szervátültetett pályafutásom 2006 márciusában kezdõdött, 24 évesen. Egyetemista voltam, fiatal, rendszeresen sportoltam. Amikor egy szép tavaszi napon úgy döntöttem, hogy meglátogatom a háziorvosom, fáradékony voltam és egyre kevesebbet bírtam. A háziorvos vért vett, majd vastablettát írt föl, ami az én esetemben „az ártani nem használ” szerepet töltötte be. Két hét múlva visszamentem hozzá megint, hogy valami nem az igazi, mert valójában semmi sem változott, javulást nem tapasztaltam. Szerinte nem volt semmi bajom. Ez megnyugtató, az éppen jó válasz volt egy egyébként egészséges fiatal lány számára. Kissé mintha jobban is éreztem volna magam. Azonban pár hét elteltével, úgy április közepe lehetett, egyik napról a másikra komolyan aggódni kezdtem: egy nap alatt „kihíztam” a ruháimat, fizikai erõfeszítést követõen elkékült a szám és a kezem, valamint köhécselni kezdtem. Ekkor fordultunk más orvoshoz és egy mellkasröntgenbõl kiderült, hogy a szívem nem végzi teljes erõbedobással azt, ami a dolga lett volna. Mint egy vízben áztatott húsdarab terült szét a szív a mellkasomban. Ezután kerültem kórházba, elõször a még akkor meglévõ MÁV Kórházba, onnan pedig a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézetbe. A diagnózis súlyos dilatatív kardiomiopátia, szívizombetegség. Méghozzá valamilyen trópusi vírus okozta, pedig életemben nem jártam trópusi éghajlatú területén a Földnek. Derült égbõl villámcsapás. Döbbenten vettük tudomásul a tényt, hogy szívbeteg lettem. A családban nem tudtunk szívbetegségrõl. Három hét kórházi bennfekvés és ágynyugalmi kezelés alatt felmerült, hogy esetleg meggyógyulok, ha mégsem, lehetõség még a szívátültetés… Három hét után hazaengedtek a kórházból, de a sok fekvéstõl és kényszerpihenéstõl kezdõdõ tüdõgyulladással visszaviharzottunk az intézetbe. Kellemetlen antibiotikumos kezelés, keringést támogató infúziók társaságában töltöttem ágyban marasztalva napjaimat. A hörgõgyulladásból kigyógyulva, de a szívbetegségben szenvedve kialakult egy, a szívbelsõ falához ragaszkodó vérrög is a beteg szívben. Ez az esemény sürgetõvé tette a kérdést: hogyan tovább? Valójában már nem volt más választás, mint a szívátültetés. S mindezen izgalmak fényében, egyetértésben velem, a családommal, az orvosokkal, elindult a versenyfutás egy új szívért, csodára várva.

Sokat nem rágódtam a helyzeten, fiatal koromnál és természetemnél fogva szóba sem jött a szívátültetés lehetõségének elvetése. Majd alig három hét feszült várakozást követõen, megérkezett a riasztás, hogy van megfelelõ szív. Én már akkor az intenzív osztályon ebédeltem, 3-4 infúzióval a karomban, a szívemben lévõ vérrögöt próbálták feloldani. A donorról csak annyit tudtam, hogy szegedi, és pár évvel idõsebb nálam, de nem kérdezõsködtem. Ezt tanácsolták, mert volt olyan beteg, aki mindent meg akart tudni, azután pedig nem bírta ki a lelki terhet: pár hónappal a beavatkozás után meg is halt, pedig ezt fizikálisan semmi sem indokolta volna. Nekem aztán 2006. június 12-rõl 13-ára virradó éjjel el is végezték a szívátültetést. A mûtét sikeres volt, a beteg, immár nem beteg, jól volt. A mûtét után négy héttel haza is mehettem szigorúan betartandó szabályok ismeretében (amiket be is tartottam). Szívátültetett életem elsõ három hónapjában az otthonom és kórház között ingázva, az olykor kellemetlen, sûrû kontrollvizsgálatokon részt véve töltöttem az egyetemi, hivatalos nyári szünetemet. Ennek ellenére a pihenést és a mozgást élvezve az otthoni teendõkbe besegítve kezdtem visszatérni régi-új életemhez. Szerencsére otthon mindig akadt tennivaló, így jól elfoglaltam magam. A nyári szünet leteltével újult erõvel indultam neki a következõ egyetemi szemeszternek. Mivel a mûtét utáni elsõ hat hónapban szigorú szabályok betartása mellett sem javasolták, hogy rendszeresen nagy közösségbe járjak, az egyetem adta lehetõségeket kihasználva egyéni tanrenddel folytattam a tanulmányaimat. 2008 júniusában pedig friss diplomás állattenyésztõ agrármérnökként köszöntöttem a nyarat. Bár a szakmámat nem gyakorolhattam az állattartással fennálló fertõzési eshetõségek miatt, az élet nem állt meg. Jelenleg kutatómunkát végzek a budapesti Semmelweis Egyetemen. Ismét rendszeresen sportolok, és most már a mûtétet követõen öt és fél évvel legkedvesebb idõtöltésemnek, a lovaglásnak is hódolhatok. Élem az életem, egészséges vagyok és jól érzem magam. Rövid ideig tartó betegségem és szinte a csodával határos megmenekülésem igazi sikertörténet. E történetet a családom, az orvosok és nõvérek egy emberként való meg nem szûnõ támogatása és ember feletti segítsége formálta sikeres történetté egy fiatal, élni akaró lánnyal egyetemben, akit az égiek sem vártak még maguk közé. Ma sem döntenék másképp, ma is vállalnám a mûtétet és mindazt, ami a szervátültetett léttel jár, még ha olykor kellemetlenek és kényelmetlenek is.”

 

Matuszka László, 65 éves, 11 éve szívátültetett