Gödöllő orvos-beteg találkozó – 2012.
A Szív a Szívért Alapítvány 2011. VII.13-16.-a között rendezte meg Gödöllőn a szívtranszplantáltak éves orvos-beteg találkozóját.
A szálláson – Szent István Egyetem Kollégium – az elhelyezkedés után a szívtranszplantáltak és hozzátartozóik örömmel köszöntötték egymást. A délután az előre tervezett program szerint közösen megnéztük a Gödöllői Királyi Kastélyt. Vacsora elfogyasztása után beszélgettünk, ismerkedtünk azokkal a transzplantáltakkal, akik eddig még nem voltak a találkozókon. Meglepetésként zenés estét szerveztünk és táncoltunk. Kellemes estének mindenki nagyon örült.
VII.14-én került sor a szakmai délelőttre.
Lengyel Tibor elnök üdvözölte a megjelenteket, és örömét fejezte ki, hogy ismét láthatta a régi transzplantáltakat, és megismerkedhetett újakkal is. Megköszönte a meghívottaknak, hogy elfogadták az alapítvány meghívását.
Matuszka Lászlóné titkár szintén üdvözölte a megjelenteket, majd bemutatta a megjelent vendégeket:
- Dr. Szabó Zoltán professzor urat Városmajori Klinikáról
- Dr. Bodor Elek professzor urat Városmajori Klinikáról
- Dr. Szabolcs Zoltán professzor urat Városmajori Klinikáról
- Dr. Bekker Dávid ig.h. főorvos úr Városmajori Klinikáról
- Szverle Viktória Szociális munkást a GOKI.ból
- Sziksz Edit főelőadót Gödöllői Polgármesteri Hivatalból
- Székely György elnököt Magyar Szervátültetettek Szövetségétől
- Kamarás Miklós támogatót
- Harcsás Judit újságírót
- Gulyás József fényképészt
- Megjelent média képviselőit (ATV., Magyar Nemzet, MTI)
Megköszönte, hogy elfogadták meghívásunkat. A 2012 évi találkozót a hazai szívátültetés 20 éves évfordulója alkalmából ünnepélyes keretek között szerveztük meg. 1 perces néma felállással emlékeztünk az elhunyt sorstársakra.
Ezután került sor a szívtranszplantáltak bemutatására korcsoportok szerint. Transzplantáltak a megjelölt évek alapján álltak fel: 1-3 évesek, 4-7 évesek, 8-10 évesek, 10-15 évesek, 15 év felettiek. Örömmel tapasztaltuk, hogy új arcokkal is megismerkedhettünk a mostani találkozón is. Reméljük jó tapasztalatokkal és élményekkel emlékeznek majd a találkozóra.
Dr. Szabó Zoltán professzor úr – az alapítvány örökös tiszteletbeli elnöke – üdvözölte a megjelenteket. Örül, hogy részt vehet a találkozón. 2012-ben 20 éve, hogy az első szívtranszplantációt elvégezték. Elmondta, hogy az első páciense ma is él, azóta családot alapított, és dolgozik. Habár Ő már nyugdíjas – hetente többször bejár a klinikára. Számítanak a véleményére, a munkájára. Öröm azokkal a fiatalokkal együtt dolgozni, akikben ott a jövő és itthon akarnak dolgozni, tenni a betegekért – mondta el a professzor, aki úgy vélte, a szívsebészetben, így a keringést támogató rendszerek fejlődésében jelentős változások következtek be az elmúlt években. A 116 élő újszivesből 35-en vesznek részt a gödöllői találkozón. Nagy élmény így együtt látni őket. További jó egészséget kívánt nekik.
Dr. Bekker Dávid ig. h. főorvos úr is üdvözölte a szívtranszplantáltakat. Köszönte a meghívást munkatársai nevében is. Örül, hogy több és több szívtranszplantáltakkal találkoznak a Klinikán. Kivizsgálások rövid időben és kellemetlenségektől mentesen történik majd. Köszönte, hogy az Alapítvány képviselői megjelentek az új speciális és intenzív részleg átadásán, ahol Európa szintű ellátásban részesítjük majd a betegeket. Külön köszönte a megható ajándékot –a tablót- a transzplantáltak képeivel. 2012 évben csatlakoztunk az Eurotransplanthoz. Jó egészséget a megjelent szívtranszplantáltaknak.
Sziksz Edit főelőadó is üdvözölte a megjelenteket és tolmácsolta Dr. Gémesi György polgármester jókívánságait.
Látja, hogy szoros, meghitt kapcsolat van a szívtranszplantáltak között. Tetszett a tervezett program. Ajánlja, hogy szabadidejükben sétáljanak el a városközpontba. Városban sok a sport és kikapcsolódási lehetőség. Tartalmas tanácskozást kívánt és bensőséges kapcsolatban teljenek el a hátralévő napok.
Dolgos László az alapítvány alapítója is üdvözölte a megjelenteket. Örült, hogy megint ilyen sokan jöttünk össze. Külön megköszönte a vendégeknek, hogy elfogadták a meghívásunkat. Találkozó célja, hogy megismerjék egymást, – mivel az ország különböző részén élnek-, cseréljék ki tapasztalataikat, adjanak egymásnak tanácsot, és mindenekelőtt találkozzanak szakemberekkel és orvosaikkal. Meghatottan fejezte ki örömét, hogy immár 20. éve részt vehet az Alapítvány találkozóin. Még egyszer megköszönte a „szülők részvételét” a találkozón.
Major Anna megtartotta pénzügyi beszámolóját. A beszámolóból is hallhattuk, hogy az alapítványnak csak az SZJA 1%-ból volt bevétele: 339.000,-Ft.
Matuszka Lászlóné titkár az alapítvány 2011.évi munkáját értékelte. 2012.évben az alapítvány kuratóriuma negyedévente kuratóriumi ülést tartott. Megbeszéltük az aktuális kérdéseket, támogatásokat és a találkozók szervezését. Itt meg kell ismételten említeni, hogy az alapítvány szerény anyagi keretből gazdálkodik. Külső bevételeink csak az SZJA 1%-ából vannak. 2011.évi szja 1% bevétel: 339.000,-Ft volt. 2012. évben az SZJA 1% gyűjtésére kártyanaptárokat készítettünk. Támogatásokat csak súlyos betegségekre tudunk adni. Ezt mindenkinek a lelkiismeretére bízzuk. Szociális juttatásokat sajnos nem áll módunkban adni. 2012. évben is több nagyobb cég felé fordultam támogatásért, de még eredményt nem tudok felmutatni.
2012.január 3-án meghívást kapott az Alapítvány, mint Civil Szervezet a hazai szívátültetés 20. évfordulója alkalmából rendezett tudományos ülésre. 1992. január 3-án Magyarországon is elvégezték az első szívátültetést Dr. Szabó Zoltán professzor úr vezetésével, majd két héttel később Dr. Bodor Elek prof. vezetésével.
Mérföldkövet jelentett a szívsebészet és az orvostudomány területén. Örülünk, hogy mindkét 20 éves szívátültetett családja körében tölti napjait. Jelenleg 116 szívtranszplantált él e kis országban. A szívtranszplantáltak reményt kaptak életük meghosszabbításához. Igaz, hogy 20 éve végezték el az első szívátültetést, de az, akinek a hozzátartozója átesik, ezen a műtéten egy csodának nevezi még a mai napig is. Köszönöm mindenki nevében sikeres munkájukat. Büszkék az új szívükre, mert így hosszan tartó betegség után családi légkörben is fontos szerep hárul rájuk. Sajnos a munka világában már kevesen találják meg helyüket. Szívtranszplantáltak a sport területén is értek el sikereket. A Szervátültetettek Világjátékairól mindig éremmel tértek haza.
2012. évben fontos kérdésekkel fordultak hozzánk a szívátültetettek. Ilyen kérdés volt az immunszuppresszív gyógyszerek helyettesítése. Az OEP elképzelései szerint negyedévente rendeznének árversenyt-vaklicitet- a kilökődés gátló szereknek. Így akár az is előfordulhat, hogy háromhavonta változik a készítmények támogatása, transzplantáltak pedig állhatnak át új gyógyszerre. A szervátültetésen átesetteknek ugyanis egész életükben úgynevezett szűk terápiás indexű immunszuppresszív szereket kell szedniük, azaz olyan gyógyszereket, amelyek legyengítik az immunrendszerüket, hogy szervezetük ne lökje ki a beültetett szervet, ugyanakkor még maradjon védekezőképességük Aggodalmunkat megosztottuk Ofner Péter ig. főorvossal (GOKI) és Dr. Merkely Béla (Városmajor Klinika) professzor úrral. Levelet irtunk részükre, mert rendkívül aggályos lenne ha félévente kellene cserélni az életmentő gyógyszereket.
Részt vettünk Dr. Réthelyi miniszter úr részére benyújtott petíció átadásán.
A szívtranszplantáltak aggodalma – a többi szervátültetésen átesettekkel együtt – jogos. A betegek már átálltak a megfelelő kilökődés gátló gyógyszerre, és örülnek az újra kapott életnek. Úgy érezzük, hogy Dr. Szabó Zoltán professzor úr és munkatársainak tudományos munkája – amely esélyt és reményt talált az életvitel javítására- egy helytelen döntéssel végzetes is lehet. Szeretnénk megnyugtató választ kapni aggodalmunkra.
Másik nagy probléma, ami aggodalmat okozott a közgyógy megvonás. A rokkantsági besorolásból a 62 éven felülieket öregségi nyugdíjba sorolták át. Ez jelenleg 15 főt érintett, de később többeket érintett volna. Akit érintett rögtön utána járt az Önkormányzatoknál, és tájékoztatták őket, hogy ez már nem alanyi jogon jár, hanem jövedelemtől függ.(57.400,-Ft/1főre eső jövedelem határig).
Ez a kétségbeesés egészen áprilisig tartott, amikor ápr.14-től XXXIV. törvényt elfogadták: „azok a személyek, akik az Mmtv. 31. §-ának alkalmazásával öregségi nyugdíjban részesülnek és 2011. december 31-én I. vagy II. csoportú rokkantsági, baleseti rokkantsági nyugdíjra voltak jogosultak és a) a 2011. december 31-én fennállt közgyógyellátásra való jogosultságukat 2011. december 31-ét követően arra tekintettel szüntették meg, vagy b) a közgyógyellátás megállapítása iránt benyújtott kérelmüket 2011. december 31-ét követően arra tekintettel utasították el, hogy részükre öregségi nyugdíjat állapítottak meg, A jogosultságot megszüntető vagy a kérelmet elutasító döntést a jegyző a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény, valamint a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény módosításáról szóló 2012. évi XXXIV. törvény hatálybalépését követő harminc napon belül hivatalból felülvizsgálja.
Így most már folyamatosan kapjátok.
Szeretném megköszönni a szívtranszplantáltaknak, hogy eljöttek az idei találkozóra is. Ők az ország legkülönbözőbb részéről érkeztek. Remélem programjainkon (Gödöllői Királyi Kastély, Országház, Dohány utcai zsinagóga megtekintése) jól fogjátok érezni magatokat, és gondolkodhatunk, hogy jövőre hol rendezzük a találkozót.
Dr. Bekker Dávid főorvos úr tájékoztatott bennünket, hogy az immunszuppresszív gyógyszerek versenyeztetését napirendről levették.
Székely György tájékoztatott bennünket, hogy az egészségügyért felelős Államtitkárságon volt megbeszélés, amelyen abban állapodtak meg, hogy sem vaklicit nem lesz, sem az immunszuppresszív gyógyszereket nem váltják át a generikus gyógyszerekkel. Erre egy politikai akaratot fognak kidolgozni. Szeretné megnyugtatni a szívtranszplantáltakat is.
Dr. Szabolcs Zoltán professzor úr: “Új lehetőségek a szívtranszplantáció területén” címmel adott tájékoztatást.
A szakemberek egyöntetű véleménye szerint az Eurotransplanthoz való részleges, jövőre pedig teljes csatlakozásunkkal új kapuk nyílnak meg, a betegeken való segítés pedig örök törvény az orvosok életében. Mindenesetre a hazai szívsebészek az év első felében kitűnőre vizsgáztak, hiszen az elmúlt hónapokban így négyen kaptak esélyt az életre. A jövő nagy valószínűséggel a műszív. Évek óta a világon mintegy 5000 donorszerv áll rendelkezésre, ugyanakkor a listákon tízezrek várnak új szervre. Hazánkban legalább ezren, szívátültetés pedig évente mindössze 40 történik, miközben a szívelégtelenség gyakorisága nő. A műszív esetében persze nagy kérdés az ár, mikor jutunk el odáig, hogy minden egyes szerv nemzeti kincs, amellyel több emberélet megmenthető. Szeretné, ha a találkozókon a szívre várok is részt vennének, mert erőt gyűjtenének, valamint reményt, bátorítást kapnának a szívátültetésen átesettektől. Jó egészséget kívánt a megjelenteknek, és örömét fejezte ki, hogy részt vehetett a találkozón.
Dr. Bodor Elek professzor úr barátként üdvözölte az újsziveseket. Szívsebészetben eltöltött 45 évére emlékezett vissza. Az első szívátültetés előtt bejárták világot, tanulmányozták a szívátültetés különböző feltételeit, mire 1992. január 03-án és január 19-én elvégezték a szívátültetést. Voltak kudarcaik, de megérte. Részt vehetett a gyermek szívtranszplantáció program beindításában. Köszöni a szívtranszplantáltaknak, hogy aktív részesei voltak sikeres pályafutásának.
Az előadások befejezése után megköszöntük vendégeink értékes hozzászólásait. Szív a Szívért Alapítvány szeretné megköszönni a munkájukat. 1994 óta gyűjtöttük össze emlékeinket, (fényképeket) amelyet szeretettel készítettünk Önök részére.
Dolgos László megköszönte a titkár munkáját, és megbecsülés jeléül az alapítvány logóját jelképező gyűrűvel ajándékozta meg. Matuszkáné Melinda köszönetét fejezte ki.
Sajnáljuk, hogy a GOKI-ból nem tudtak eljönni a meghívottak. Dr. Ofner Péter ig. főorvos úr és Dr. Andréka Péter professzor úr részére OKLEVELET adunk majd át, melyben megköszönjük a felnőtt szívtranszplantáltak gyógyulásáért végzett munkájukat. A Klinika orvosainak és ápolóinak EMLÉKLAP-on köszönjük meg munkájukat.
Szverle Viktória szociális munkás is üdvözölte az újsziveseket. Veres Erzsébet munkáját vette át. Heti két napban dolgozik a GOKI-ban. Telefonon, is elérhető, Matuszka Melindától kérhető el. Ő is támogatja a várólistán levők és a transzplantáltak találkozóját. A GOKI-ban kicsiben már alkalmazzák a klubdélutánokon. Örült, hogy részt vehetett a találkozón.
Dr. Szabó Zoltán professzor úr köszöni az ajándékot. A képek nagyon szép emlékeket idéznek elő. Habár Ő már nyugdíjas – hetente többször bejár a klinikára. Számítanak a véleményére, a munkájára. Öröm azokkal a fiatalokkal együtt dolgozni, akikben ott a jövő és itthon akarnak dolgozni, tenni a betegekért – mondta el a professzor, aki úgy vélte, a szívsebészetben, így a keringést támogató rendszerek fejlődésében jelentős változások következtek be az elmúlt években.
Végezetül Dr. Szabó Zoltán megköszönte a hozzászólásokat, és örömét fejezte ki, látva a transzplantáltakat, hogy érdemes volt ezt csinálni.
Befejezésül minden kedves megjelent vendéget ebédre meghívtunk, majd ebédutáni kötetlen beszélgetésre. Délután további szabad programra volt még lehetőség. Volt, aki elment megtekinteni a veresegyházi medveparkot. Vacsora után pedig közös bowling versenyeket rendeztünk.
2012. VII.15. –én került sor a meghirdetett programokra.
Először az Országházat tekintettük meg. Rövid Városligeti séta, valamint ebéd után a Dohány utcai Zsidó múzeumot és Zsinagógát néztük meg. Fáradságos program után értünk vissza szálláshelyünkre. Vacsora után értékeltük a napok eseményeit és tervezni kezdtük a jövő évi találkozót.
Üdvözlettel:
Matuszka Lászlóné
titkár
A találkozón készült interjúk – hanganyagok:
1.) Dr.Szabó Zoltán – itt meghallgatható!
2.) Pamperné Katona Irén – itt meghallgatható!
3.) Matuszka Lászlóné – itt meghallgatható!