Esztergom orvos-beteg találkozó – 2013.
A Szív a Szívért Alapítvány 2013. Június 14-17. között rendezte meg Esztergomban a szívtranszplantáltak éves orvos-beteg találkozóját. A szálláson – Kőrösy László Kollégium – az elhelyezkedés után a szívtranszplantáltak és hozzátartozóik örömmel köszöntötték egymást. Délután közösen elmentünk a temetőbe, ahol elhunyt sorstársunkra, Várhidi Antalra emlékeztünk.
A vacsora elfogyasztása után beszélgettünk, ismerkedtünk azokkal a transzplantáltakkal, akik eddig még nem voltak a találkozókon. Meglepetésként zenés estét szerveztünk és táncoltunk. Kellemes estének mindenki nagyon örült.
VI.15-én került sor a szakmai délelőttre.
Az orvos-betegtalálkozó előadásait az Esztergomi Vármúzeum Korona termében tartottuk. Az előadások megkezdése előtt üdítővel, kávéval, pogácsával fogadtuk kedves vendégeinket.
Lengyel Tibor elnök üdvözölte a megjelenteket, és örömét fejezte ki, hogy ismét láthatta a régi transzplantáltakat, és megismerkedhetett újakkal is. Megköszönte a meghívottaknak, hogy elfogadták az alapítvány meghívását.
Matuszka Lászlóné titkár szintén üdvözölte a megjelenteket, majd bemutatta a megjelent vendégeket.
Dr. Szabó Zoltán professzor úr, Dr. Bodor Elek professzor úr, Dr. Szabolcs Zoltán professzor úr, Dr. Bekker Dávid ig.h. főorvos úr, Dr. Balog Orsolya doktornő, Dr. Harmati Lídia főorvosnő, Dr. Bartha Elektra főorvosnő, Vojszka Zsuzsanna a Városmajori Klinikáról, Dr. Piroth Zsolt főorvos úr, Dr. Karlóczai Kristóf főorvos úr, Dr. Bodor Gábor főorvos úr a GOKI-ból.
Továbbá elfogadták a meghívást:
Dr. Nagy Kálmán főorvos, Dr. Csökör György főorvos, Dr. Dinnyés József főorvos, Juhász József úr az Európai Szent György borlovagrend esztergomi legátusának vezetője, Rabóczky Erzsébet cukrász, Jakab Ferenc étterem tulajdonos, továbbá Orbánné Molnár Mária és Dolgos László alapítók.
Balogh Zoltán miniszter úr és Völner Pál államtitkár úr és országgyűlési képviselő sajnálatát fejezte ki, hogy nem lehet itt a találkozón. Az Alapítvány munkájához sok sikert kívántak.
Mielőtt elkezdődött a tanácskozást emlékeztünk a tavalyi találkozó óta elhunyt sortársakra és az ismeretlen donorokra 1 perces néma felállással.
Bemutatásra kerültek a megjelent szívtranszplantáltak korcsoportok szerint, a megjelölt évek alapján: 0-3 évesek, 4-7 évesek, 8-10 évesek, 11- 15 évesek, 15-18 évesek, 18 év felettiek.
Örömmel tapasztaltuk, hogy új arcokkal is megismerkedhetünk a mostani találkozón. Reméljük jó tapasztalatokkal és élményekkel emlékeznek majd a találkozóra.
A titkár felkérte Dr. Szabó Zoltán professzor urat, hogy előadásával nyissa meg az orvos-beteg találkozót.
Dr. Szabó Zoltán prof. úr köszöntötte az alapítókat Orbánné Marikát és Dolgos Lászlót, akik érharcosai voltak a Szív a Szívért Alapítvány megalakulásának. Orbánné Marika és Matuszkáné Melinda munkáját virággal köszönte meg.
Kiemelte a Városmajori Klinika munkáját, és ez még jelentősebb lesz az EUROTRANSPLANT–ba történt belépéssel. Ha jön a hír Németországból. Dr Szabolcs Zoltán prof.úr irányításával és koordinátorok bekapcsolódásával megindul a folyamat, beszámolnak, hogy ki hová ment, szív mikor érkezik. Hasonló a helyzet a GOKI-ban is, mikor a gyermek szív megérkezik.
Szívtranszplantáció mellett belépett a műszív, amely új lendületet adott 20 év előtti folyamatnak. Örömmel látja, hogy a fiatal orvosok az intenzív osztályon remekül dolgoznak. Kívánja az itt levő operáltaknak, hogy a hátralévő napokon érezzék jól magukat.
Dr. Bodor Elek professzor előadása a szívtranszplantáció és az Alapítvány a kilencvenéves években címmel.
Emlékezett az alapítvány megalakulására, programjaira. Az alapítvány sajátos klubbá alakult, találkozókat szerveztek, jó kapcsolat alakult ki a betegek, orvosok és ápolók között. A betegek, hogy jól érezzék magukat a kórházi ápolás első idején televíziót vásárolt az alapítvány.
A transzplantációra 1990-es években mindenki büszke volt Magyarországon, de az anyagi finanszírozás nehézkesen indult be a minisztérium részéről. Eleinte kevés beteg volt a várólistán is. Végül 2003-ban a pénzügyi fedezet biztosítva lett, és az utógondozás is rendeződött.
Ma már nagyon szép eredményeket mutat a szívtranszplantáció és utódainak ehhez csak gratulál.
Dolgos László alapító tisztelettel köszöntötte a megjelenteket, illetve a szülőket és a gyerekeket. Nyárádi Gyulával és feleségével, Dr Bodor Elek professzor úrral és a kuratóriummal alapították az alapítványt Tatabányán.
Nagyon köszöni, hogy ilyen sokan megtisztelték a találkozót – professzoroknak, kedves feleségeiknek, doktornőknek. Köszöni a városnak, Zoli barátjának, hogy ilyen szép helyen rendezhettük meg az orvos-beteg találkozó szakmai előadásait.
E falak között csodálatos események történnek. Megemlíti, hogy Bihari Antal a Körzeti TV tulajdonosa hozta létre a Szent István Alapítványt és itt komoly nyílt őszinte tekintetű emberek jelentek meg, és most is hasonlóak vannak jelen. Köszöni mindenki munkáját – volt titkárok, elnökök, kuratóriumi tagok – akik segítették az alapítvány működését. Külön köszöntöm a esztergomi Szent György Borlovagrend tagjait is amelynek én is tagja vagyok.
Az előadások végén szeretettel meghívjuk Önöket ebédre.
Orbánné Molnár Mária alapító szintén emlékezett az elmúlt 20 évre, amikor egy kis kocsmában első szívesekkel, szívre várókkal összeülve alakult meg az alapítvány. Összetartó, baráti kis csapat volt, felkísértük Őket a vizsgálatokra.
Sajnos a férjem már nem élhette meg a szívtranszplantációt, de én úgy nézek erre a csapatra – akik új szívet kaptak, hogy férjem tovább él bennük, és ezért úgy döntöttem, hogy ebből a csapatból nem szeretnék kilépni.
Minden tisztelet és hála az orvosoknak, akik harcolnak a szívesekért, és önfeláldozó munkát végeznek, életeket mentenek meg, mert ez egy csodálatos dolog.
Matuszka Lászlóné titkár – az Alapítvány szerepe az operáltak életében
2012. évben az alapítvány kuratóriuma negyedévente kuratóriumi ülést tartott. Megbeszéltük az aktuális kérdéseket, támogatásokat, a találkozók szervezését. Itt kell megemlíteni, hogy az alapítvány szerény anyagi keretből gazdálkodik. 2012. évi SZJA 1% bevétel: 554.197,- Ft volt. Ez sajnos minden évben csökken!! Ezért ismét kérjük mindenkinek a segítségét abban, hogy a következő években is kapjunk minél nagyobb összeget az SZJA 1 % – ból. (rokonok, ismerősök, barátok felé kérések). Támogatásokat csak súlyos betegségekre tudunk adni. Ezt mindenkinek a lelkiismeretére bízzuk. Szociális juttatásokat sajnos nem áll módunkban adni. 2012. évben is több nagyobb cég felé fordultam támogatásért, de még eredményt nem tudok mondani. Ezért ismét kérek mindenkit, aki tud, illetve ismer vállalkozókat, cégeket, szóljanak, hogy támogatást kérő levelet küldjünk részükre. Nemcsak budapestiek lehetnek.
Szívtranszplantáltak sorozatban tapasztalják és fájlalják, hogy leszázalékolási visszahívásnál sorra visszaminősítik őket, amelynek vonzata nyugdíj csökkenés (van aki ezért 22.800,-Ft ellátást kap), közgyógy-megvonás, pedig nemcsak az életmentő ingyenes gyógyszereket kell nekik szedni, hanem még több kiegészítő gyógyszert is.
Fő problémájuk még a parkoló kártya megadása, holott mást nem hallanak, hogy a tömegközlekedést kerüljék az immunrendszer gyengesége miatt.
Ismételten elmondom, hogy a szívtranszplantációs betegre a környezete csak rácsodálkozik és annyi. Pedig Ők büszkék az új szívükre és vigyáznak is rá. Jelenleg 138 felnőtt szívtranszplantált él Magyarországon.
Szívtranszplantáltak utógondozása 2012. áprilisától a GOKI-ban és Városmajori Klinikán is történik. Köszönjük orvosaink munkáját. A gondok megoldásában továbbra is kérjük orvosaink támogatását.
Örömmel tapasztaltuk, hogy az új műtöttek közül is többen érdeklődtek az orvos-beteg találkozóról és el is jöttek.
Kérem őket, hogy tapasztalataikat mondják el a többieknek, hogy a jövőben mindig találkozzunk új arcokkal, ahol családias légkörben töltünk el 3 napot. Tapasztalom, hogy a Facebook-on folyik az eszmecsere egymás között. Ahová bekapcsolódik új és régi újszives is.
Végezetül szeretném megköszönni a vendégeknek, hogy elfogadták meghívásunkat a találkozóra.
Major Anna az alapítvány könyvelője is üdvözölte a szívtranszplantáltakat és a megjelent vendégeket.
Megtartotta számviteli beszámolóját. Árbevétel alakulása szerény volt, kiemelte, hogy az alapítvány részére SZJA 1% támogatásból 554.197,-Ft érkezett. Sajnos évek óta csökkenő összegek érkeznek, holott a létszám emelkedik. A mérlegbeszámolókat elkészítettük és a OBH részére megküldtük.
Ő is jó egészséget kívánt az újsziveseknek.
Dr. Becker Dávid ig. h. főorvos úr előadása – a Városmajor Klinika szerepe a szívelégtelenség kezelésében különös tekintettel a HTX-re és a műszívekre – címmel
Nagyon köszöni a meghívást, mindig nagyon jól érzik magukat, hogy ilyen kötetlenül tudnak beszélgetni a szívtranszplantáltakkal.
Évről évre javult és javul a szívtranszplantáció sikeressége az egész világon, fejlődik a műtéti technika. A tartós műszív kezelés új korszakot jelent a szívtranszplantációban. Ezekkel hónapokig, évekig lehet élni, de csak átmeneti megoldást jelent a szívtranszplantációig. 2 évvel ezelőtt vált lehetővé, hogy nagyobb számban a Városmajor Klinika is alkalmazza a szívkeringést támogató eszközt. Ekkor adták át a Klinika új Szívelégtelenség, Műszív intenzív részlegét. Számadatok igazolják szívkeringést támogató eszközök alkalmazásának sikerét.
Köszöni a figyelmet.
Dr. Szabolcs Zoltán professzor úr előadása– Tapasztalataink, eredményeink a szívátültetésben és a műszív kezelésben- címmel
Üdvözölte a megjelenteket. Jó itt lenni, jó volt Gödöllőn, és jó találkozni ismét ugyanazokkal a szívtranszplantáltakkal. A jövőben is tartsák meg ezt a tendenciát ez lenne a kérése.
Az előadás célja, hogy összegezzük, hogy mi történt az elmúlt 1 évben. Ábrákkal mutatta be a szívtranszplantáltak számát. 2012. évben elérték harmincat, duplája volt az előző évekhez viszonyítva. További cél, hogy elérjük a negyvenet. 2013. év első félévben már túlléptük az előző évi tizenegyet. Most már 18 szívátültetést végeztek. Városmajori Klinika előkelő helyet vívott ki a transzplantációt végző Centrumok között. 260 centrum ad tájékoztatást szívtranszplantáció számáról, és ezek között 15. helyet foglalja el a Klinika. A túlélési eredmény sikeres volt. Többet operálnak, az életminőségek is jobbak.
Eurotransplantba történt belépés óta -2013. július 1-től állandó tagja- a várólista biztonságosabb lett a magyar betegek részére. Az elmúlt 1 év alatt 18 beteg került fel az Eurotransplant sürgősségi listára, és ebből 15 beteg kapott szervet. Fő problémának merült fel, hogy az 1200 km-ről szállított szívek jók lesznek e, mire Magyarországra érnek, illetve elég lesz a 4 óra?. Pozitív volt a csatlakozás azért is, hogy a Magyarországon fel nem használt szervet nem marad felhasználatlan, hanem átadjuk az Eurotransplantnak.
2012. évben beindult a Klinikán a keringést támogató eszközök széles körű alkalmazása. Ezzel a várólistára került betegek helyzete biztonságosabb a szívtranszplantációig. 2012. évben átadták a szívtranszplantációs és szívelégtelenség intenzív osztályt.
A Klinika országjáró programot indított el, melynek keretében a transzplantációs programban résztvevő orvosok járják az országot, hogy felhívják a helyi gyógyító erő –háziorvos, kardiológus, rehabilitációs szakember, – figyelmét arra, hogy a szívátültetés egy abszolút járható terápiás lehetősége a végstádiumban került szívbetegeknek.
Végezetül Koncz Antal videó üdvözletét láthattuk, amelyet a sorstársak részére küldött és mi meghatódva néztünk meg. Jobbulást kívántunk gyógyulásához.
Dr. Balogh Orsolya főorvos asszony– a szívtranszplantált és műszíves betegek kezelése
2012. áprilistól a GOKI- ban és a Városmajori Klinikán is történik a betegek utógondozása. Műtétet a Városmajori Klinikán végzik. Műtét után átlagosan 21 napot vannak kórházban. Műtét után és hazabocsájtás előtt a betegeket felkészítik orvosilag és pszichésen. Doktornő elbeszélget a közvetlen családtagokkal, hogy felkészítse az otthoni életre. Fontosnak tartják, hogy mindig legyen elérhető kapcsolat. Ambuláns kontrollokra mindig felkészülünk. Előre megbeszéljük. Az éves kontrolloknál is törekszünk arra, hogy minél rövidebb ideig legyenek kórházban. Minden vizsgálatra meg van az előjegyzés. Koszorúér vizsgálatnál a nagy teljesítményű CT-vel koszorúér betegség kiszűrésére koszorúér CT vizsgálatot végeznek, ekkor még a vénás fázisában mellkas, kismedence, hasi, tumor keresést is tudunk végezni. Természetesen csak akkor, ha nincs koszorúér probléma.
Komoly törekvésük, hogy a várólistás betegeket felkészítsék a transzplantációra, és klubnapok szervezése, ahol a várólistás betegek találkoznak a transzplantáltakkal.
Köszönöm figyelmüket.
Dr Piroth Zsolt főorvos úr előadása – Az Országos Gottsegen György Kardiológiai Intézet szerepe a HTX és műszíves betegek kezelésében, gondozásában.
Bevezetőben köszönte a meghívást, üdvözölte a megjelent egészséges volt betegeit. Most először vesz részt ilyen találkozón Szív a Szívért Alapítvány segítségével, és beszámolhat az Intézmény munkájáról. Első percekben kellemes meglepetés ért, hogy ismét találkozhatott a műtéten már átesett betegekkel. Első 14 évben az szívtranszplantáció előkészítése, kivizsgálás volt a feladatuk. Legfontosabb volt a várólista feltöltése, hogy lehetőséget kapjon mindenki, hogy eljusson a transzplantációig. 2006-ban változás történt az intézetünkben, hozzánk kerültek a szívtranszplantáltak utógondozása, koordinálása. Ez egy nehéz és összetett feladatot jelentett. 2006.beindult a gyermek-szívtranszplantációs program, Teljes magyarországi feladatait az GOKI orvosai látják el. 2013 veleszületett szívbetegségben szenvedő felnőtt szívtranszplantációja az Intézmény feladata, és lehetősége lett. Új szívtranszplantációs ambulancia került kialakításra. Céljuk, hogy minőségi életet biztosítsunk a betegeknek Műszív program 2008-ban kezdődött. Képekben mutatta be a készülékek alkalmazását.
A műszív program mindkét intézetben megkezdődött.
Dr. Karlóczai Kristóf főorvos úr előadása – a Várólistáról
Várólista során döntünk arról, hogy ki az aki a rendelkezési adatok alapján a listára kerül. A transzplantáción átesettek mindig kiemelt érdeklődést mutattak a várólista alakulására. Ez a betegcsoport átérzi a városlistára kerülést. Amennyiben nem kerül listára, akkor mérlegeljük milyen lehetőséget kell a későbbiekben figyelembe venni. Műszív kezelés, keringéstámogatást, gyógyszeres kezelést alkalmazunk. Jelentős változás a gondolkodásunkban a keringéstámogató eszközök megjelenése. Várakozási idő átlagosan mindenkinek rövidebb volt, mint más országokban. Várólistáról a nemzetközi szervezet begyűjti az adatokat, és ebből kiszűrik az egyes országok aktivitását.
Dr Bodor Gábor főorvos úr előadása – Műszív realitása
Köszöni a megtisztelő meghívásukat. GOKI csecsemő szívsebészetén dolgozik.
Műszív kezelésnél fennáll a fertőzés veszélye. Rendkívül drága és bonyolult műszer 4-40 millió Ft–ba kerül. Kérdés, hogy finanszírozható e? Ha műszív beültetéssel eljuthat a beteg a szívátültetéshez és ha utána javulás van, akkor igenis van realitása a szívátültetésnél a műszívnek.
Dr. Szabó Zoltán prof. hozzászólása:
Értékelte az elhangzott előadásokat Dr Merkely Béla prof úr üdvözletét tolmácsolta.
Dr. Merkely Béla prof. úr új szellemet hozott, a struktúra megváltozott. Öt intézet eggyé vált melynek Ő a vezetője. Megköszönte, hogy itt lehettek.
Matuszkáné titkár megköszönte doktoraink tartalmas előadásait, továbbá kérte támogatásukat a betegek problémáinak megoldásához.
Ezután került sor a találkozó második részére, amelyben emlékeztünk a Szív a Szívért Alapítvány megalakulásának 20. évfordulójára.
Az alapítók Orbánné Molnár Mária és Dolgos László és kedves felesége érezték 1993-ban milyen fontos lehet egy olyan alapítvány, amely összefogja az újsziveseket és a várólistásokat. Ezért is tartjuk fontosnak az évenkénti találkozókat, hogy az új szívesek családias légkörben találkozhassanak sorstársaikkal, egymást megismerhessék, és tapasztalataikat megoszthassák, kételyeikre, kérdéseikre választ kapjanak. Találkozók keretén belül kulturális programokat is tervezünk, így az ország különböző részéről érkezők megismerhetik az adott hely nevezetességeit.
Szeretnénk megköszönni az alapítóknak, és az első kuratóriumi tagoknak, hogy létrehozták a Szív a Szívért Alapítványt, amelynek 20. évfordulóját most ünnepelhetjük. Ezért kérem, hogy fogadják el tiszteletünk és hálánk jeléül ajándékainkat.
Orbánné Molnár Mária alapító Dolgos László alapító – ajándék átadására felkérem Proics Józsefet szívtranszplantáltat, mivel azokat Ő maga saját kezűleg készítette el.
Elnök: Dr. Bodor Elek professzor úr
Kuratóriumi tagok: Madarász Anna titkár –nagymamai teendői miatt nem tudott eljönni, Dr. Petrohai Ágnes főorvosnő, Dr. Harmati Lídia főorvosnő, Vojszka Zsuzsanna, Dr. Nagy Kálmán főorvos úr, Dr. Vecsey Tibor főorvos úr, Dr. Csökör György tatabányai főorvos úr, Schwarcz Sándor első szívtranszplantált, Koncz Antal második szívtranszplantált -ő most kapott másodszorra új szívet ezért nem tudott eljönni –innen kívánunk neki jó egészséget!
Aki nem tudott részt venni a találkozón ajándékát eljuttatjuk részükre.
Juhász József úr a borlovagrend vezetője – amely karitatív szervezet – gratulált az alapítvány 20 éves munkásságához, amelyet önzetlenül végzett az orvos társadalom és az alapítvány. 200.000,-Ft -os támogatást és egy díszoklevelet adott át a csoport nevében az alapítvány részére. Szerény ajándékot adott át Dr. Szabó Zoltán prof. úr részére, valamint gratulált az összes előadáshoz.
Ezzel a délelőtti programot befejeztük és kérem fáradjanak le a kőtárba, ahol ebéddel várjuk Önöket, és az elmúlt 20 év rövid emlékeit tartalmazó kiállításunkat is megtekinthetik.
Az ünnepi konferencia után még átmentünk kisvasúttal Párkányba egy sétára. Közben ott Sörfesztivál volt. Megkóstoltuk a szlovák sört illetve séta közben fagylaltoztunk.
2013. június 16. vasárnap meghívást kapott a CSAPAT Dolgos Lászlótól és Bihari Antaltól pincelátogatásra, ahol ebéddel vártak bennünket.
A pincesor végéig kis vasúttal mentünk, majd gyalogtúrával értük el az Anti borospincéjéig. Közben érintettük Laci pincéjét is. Pihenés után folytattuk a sétát a célunk végéig. Igaz fáradtan érkeztünk a hegytetőre, de megérte, mert itt gyönyörű kilátás nyílt Esztergomra. és várt a finom ebéd bennünket, amelyet Molnár Zoli és Laci barátja főzött. Az ebéd elfogyasztása után beszélgettünk, kipihentük magunkat és elindultunk vissza a kollégiumba.
Köszönjük Laciéknak, hogy egy kellemes napot szerveztek részünkre.
2013. június 17. hétfő Reggeli után elköszöntük egymástól és hazafelé indultunk azzal a jelszóval, hogy jövőre ismét találkozzunk.
Az orvos-beteg találkozóról készült videó itt megnézhető!
Matuszka Lászlóné
titkár